《瞭望》文章：“五彩鹿”的喜与忧

“如果我的工作能够帮助社会准确把握并回应孤独症患儿的真正需求，我就觉得自己是被人需要的，也是幸福的”

文/《瞭望》新闻周刊记者张冉燃

1月7日下午4点，五彩鹿儿童康复训练与研究中心二楼，走廊里一片静谧。

地面干净、墙面洁白，几幅色彩浓烈的画作在昏暗的光线下依然夺人视线。

“有的儿童孤独症康复机构破破烂烂的，让人心酸、可怜，但我就是要把五彩鹿搞得清清爽爽的，像正常孩子的幼儿园、学校一样漂亮整洁。”孙梦麟主任对《瞭望》新闻周刊记者说。

孙梦麟于2004年7月创办了五彩鹿，这是一家民办机构，旨在为发育障碍儿童及其看护者提供教育与培训，目前以孤独症儿童早期干预为主要服务方向。

据2007年中国孤独症论坛上披露的统计数据，中国孤独症患儿人数已达100多万，未被发现和有孤独症倾向的儿童数量可能还要多，且患病率逐年上升。

目前，中国尚没有一家对孤独症儿童进行教育培训的官方机构，民营机构大多缺乏正规的资金渠道和专业的矫正指导技术。

孤独症是一种终身难以治愈的精神疾患，训练、干预孤独症儿童，帮助其适应并融入社会生活，是一道世界性难题。

五彩鹿聘请中外专家作为学术顾问团队，培养大学生组成训练师团队，在短短4年的时间里，已经在业内赢得不错的口碑。

“被震撼了”

“不少儿童孤独症康复机构的发起人都是因为自己有一个孤独症的患儿，我不是，我的儿子非常优秀。我进入这一行纯属偶然。”孙梦麟说。

据她回忆，在2004年元旦，回国后的她经朋友介绍，加入“北京市孤独症儿童康复协会”，成为一名义工。

“最初一周只是去两次，做一些事务性的工作。直到春节，在协会举办的春节联欢晚会上，我第一次见到孤独症患者和他们的家长，我立刻产生一种震撼的感觉。”

孙梦麟描述的“震撼”包括：患者非常多且各个年龄段都有，甚至有20多岁的；这些孩子都很漂亮，但是没有目光对视，没有眼神交流，似乎与身边的世界毫无关系；一位美得像秦怡一样、满头白发、衣着得体的老太太，投入地跟她的孙子互动唱儿歌，孩子却充耳不闻……

“那个时候我就觉得我应该为他们做点事情。我了解北京大学第六医院儿童精神科的医生们，他们的无奈是因为他们往往只能帮助孩子确诊孤独症，告诉家长一些基本的康复办法，然后就只能目送他们走出诊室。”

孙梦麟并不是医生，也不是专业的研究人员，但凭着直觉，她意识到，拿到确切诊断走出诊室的孩子其实更需要帮助。因为孤独症虽然是一种终身伴随的疾病，但美国、英国、日本等发达国家诊断、治疗的经验表明，早期正确地、不懈地干预，对帮助孤独症儿童融入社会、生活自理意义重大。

“孤独症儿童的康复训练在国外已经比较成熟，但在国内还只是起步阶段。也许会有家长为了孩子的将来，付出巨大代价自学掌握这门专业技能，但对更多的人来说，这是一个难以逾越的障碍。”

追忆当初决定帮助患者和患者家长，把诊断后的下一个应有步骤——训练和干预做起来，孙梦麟说自己几乎没花费太多时间考虑。

“说实在话，当时根本是一个非常感性的想法，如果我经过了严格的论证，可能我是不敢做下来的。”