一位母亲背对患血友病的儿子哭泣——对他们来说,缺钱和少药都是致命的。CFP/图
凝血八因子断货,救救十万血友病人
在东北某机场,两位母亲争抢刚刚运到的八因子。没抢到的拍着腿痛哭失声:你把我儿子的命拿走了!
2007年9月11日晚,在中国血友会的网上聊天群里,河南“血友”冯红梅发布了一条令人悲伤的消息:安阳的血友病患者赵波(化名),在上月底因内脏出血不止死去了。
流血不止,是因为他们缺乏凝血因子VIII——俗称“八因子”。血友病是一种遗传性凝血因子缺乏症,患者均为男性。 而出血部位集中于关节、肌肉和内脏。其中,关节反复出血导致骨骼变形,肌肉萎缩;而内脏和颅内出血则会危及生命——这正是赵波死亡的原因。
这个43岁的农民兼小生意人,在被送往安阳第三人民医院前还挺精神地跟女儿打了一个多小时电话。他只是突然感到“吸不进气儿”,医生给他做了腹腔穿刺,证实为内脏出血。
就像胰岛素之于糖尿病,只要给血友病患者注射“冻干人凝血因子”,出血便可停止,即无性命之忧。按照赵波的症状和身体条件,1000单位的八因子足以挽救他的生命。
1000单位,5支20毫升容量的注射瓶,放不满一只手掌,但安阳三院一支也没有。联系郑州的各大医院,没有;联系河南各医药公司,没有。联系了整整两天,1个单位的八因子也没有。
在常人难以想象的剧痛中,赵波近乎绝望地等待。女儿摸了摸他的肚子,“硬邦邦的,里面都是血”。捱了一夜两天之后,这个坚强的、几乎从不呻吟的汉子叹了一口气:“疼死我了。”
然后,他离开女儿。
这是近一个月以来,血友们听到的第三起死亡消息。此前,沈阳和北京均有血友病患者死亡,原因相同:出血不止,没有凝血因子救命。
血友病的发病率在0.5/10000至1/10000之间。根据世界血友病联盟的估算,中国血友病患者数量在6万-10万人,4/5为因子VIII缺乏,其中超过一半为重度患者。
今年7月份后,被血友病患者称为“救命药”的凝血八因子出现断货。和冯红梅一样,10万中国血友病患者开始感受到死亡的威胁。
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