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下载安装Flash播放器除了戈谢病，按照WHO“患病人数占总人口的0.65‰至1‰之间的疾病或病变被认定为罕见病”的定义，全世界的罕见病种类超过5000种，约占人类疾病的10%,其中可治愈的罕见病不超过1%。据推算，中国有近千万名罕见病患者。
而按照中国台湾罕见疾病基金会副董事长曾敏盓的说法，罕见疾病对每个人而言都是一种风险。他的理由是每个人身上有2.5万组基因，平均每人都有5至10个缺损基因，如果配偶双方的缺损基因撞在一起，罕见疾病就会发生。换言之，罕见病其实是个“公共问题”。
当时，邹洁并不懂得这些。这个文化水平并不高的年轻母亲，每天到国家图书馆里查看医疗书籍，翻阅《参考消息》等报纸杂志。也是在国际新闻上，她发现从上世纪80年代起，越来越多的国家将目光投向了被称为“孤儿病”的罕见病领域。1983年，美国已建立罕见病用药管理制度；1993年，日本正式实施《罕见病用药管理制度》。
而在中国，邹洁只能将每月的300块工资交给熟识的医生，换来足够几个月用的病假条，接着到图书馆读书看报。1994年，她在一份《北京晚报》上，看到了和丁冉一模一样的故事，其中提到，美国健赞公司已研发出药品，能通过酶替代的方式治疗戈谢病。
但接下来的消息让这位母亲几乎陷入绝望，当时一支200万单位的药的价格高达1480美元。她只好花了100元钱，请人替她翻译了一封求助信，寄往远在美国的制药公司。
3个月后，一个1.9米高的外国人敲响了邹家的门。这个叫大卫的美国人通过翻译告诉邹洁，自己受董事长的委托来到中国，公司将免费为丁冉供药。
“我们不会抛弃任何一个病人！”临走前，大卫转述了董事长的决心。
移民到那边就有人管孩子的药了吧尽管用药过晚影响了丁冉的骨骼生长，但这并没有妨碍他努力“用脖子以上的部分证明自己”，他从小就是班级的学习委员，直到考入北京市的一所重点大学。在大学，他是“股市沙龙”社团的学生讲师，他梦想成为一个金融界的精英。
但母亲却一直担心，当公司不再免费捐赠药品的时候，丁冉怎么办？