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慈善义拍善款定向帮扶“粘宝宝” 药品研制是关键
关键词： 粘多糖 粘宝宝 北京正宇粘多糖罕见病关爱中心 药监局 罕见病
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2014年1月19日晚，“给爱一双翅膀”2014中国文化财富慈善之夜在北京隆重举行。此次活动由中国文化传媒集团和天使妈妈慈善基金会联合主办。在当晚的慈善拍卖现场，主办方筹集到的近百件慈善拍品被悉数拍出，拍卖所得款项将全部捐赠给中华思源工程扶贫基金会，作为粘多糖患者的医治经费。 王振红拍摄
“给爱一双翅膀”2014文化财富慈善之夜北京启幕
——慈善义拍善款定向帮扶“粘宝宝”
中国网/中国发展门户网讯 （记者王振红） 2014年1月19日晚，“给爱一双翅膀”2014中国文化财富慈善之夜在北京隆重举行。此次活动由中国文化传媒集团和天使妈妈慈善基金会联合主办。在当晚的慈善拍卖现场，主办方筹集到的近百件慈善拍品被悉数拍出，拍卖所得款项将全部捐赠给中华思源工程扶贫基金会，作为粘多糖患者的医治经费。
粘多糖贮积症（简称“粘多糖”）是罕见病中的一种，身材矮小、面容粗陋、骨骼发育不良、智力低下，是粘多糖患者的主要病症。这种因缺陷基因引发的病症，会慢慢侵蚀心脏、骨骼、关节、神经系统，患者的普遍寿命在10岁—20岁之间。从婴幼儿消磨到青年时代，然后灯枯油尽。
据不完全统计，目前中国至少有上千名“粘多糖”患儿。这些小患者有一个很好听的名字叫“粘宝宝”，但是他们的处境却没有名字温馨。他们面临着终日的疼痛，而国内却没有对症药品。尽管国外已经生产出部分类型的特效药，但尚未进入中国市场而“一药难求”。由于“粘多糖”为罕见病，患病占比极少，导致国内药企业因研发、生产成本而无法投入。“粘宝宝”面临着无法根治，终生需要用药缓解的困境。在有特效药的前提下，一个6岁病童一年的药费是100多万元人民币，而且需要终生用药。随着年龄的增长，药费还要不断增加。粘多糖家庭承受着精神及经济的双重压力，这是任何一个家庭都无法承担的痛。
针对国内“粘多糖”患儿用药问题，修正药业修修爱事业部副总经理郭奎海在接受记者专访时说，“很多人不了解这种病，修正药业修修爱事业部先从提升大多数人的免疫力上着手，让社会上更多的孩子少生病不生病，先从‘防’上考虑。关于粘多糖贮积症的对症药品，修正药业管理层目前正在探讨从技术上如何入手，生产如何展开，包括与慈善机构如何合作等等。”
慈善事业是一项综合性强、涉及面广的社会系统工程，需要全社会的关心支持、广泛参与和鼎力相助。全社会的关爱是孩子们生命延续的最大动力，点滴爱心的汇聚都将凝聚成爱心之河潺潺不息。“给爱一双翅膀”让“粘宝宝”们可以快乐生活，甚至恢复健康，将是大家不断追寻的目标，而这，也将是全社会对于每个生命给予充分尊重的重要体现。
修正药业修修爱事业部副总经理郭奎海接受记者专访 王振红拍摄