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2013瓷娃娃全国病人大会召开 启动了“钢铁侠计划”
关键词： 瓷娃娃 罕见病 脆骨病 民政部 成骨不全症
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中国发展门户网讯 8月3日，“2013第三届瓷娃娃全国病人大会”开幕仪式在北京举行。
“瓷娃娃”在医学上称为成骨不全症，又名“脆骨病”，是一种由基因缺陷导致的极易骨折的遗传性罕见疾病，然而这个群体的患者大多聪明、可爱，有着旺盛的生命力，在中国有大约十万患者。和脆骨病同样的还有很多种罕见病，均为发病概率低、诊治困难，由于基因缺陷造成的影响生命的疾病。
民政部社会福利和慈善事业促进司詹成付司长、中国残疾人联合会组联部曹跃进主任、中国肢残人协会副主席、教就部巡视员王建军先生、民政部社会福利和慈善事业促进司慈善和社会捐助处副处长尹冬华、北京市民政局民非处副处长闫晓强、中国社会福利基金会副理事长张仲等出席了本次开幕式。
民政部社会福利和慈善事业促进司詹成付司长开幕式上致词，对瓷娃娃的工作给予了充分的肯定。中国残疾人联合会组联部曹跃进主任从残疾人工作角度发言，并代表中残联向瓷娃娃捐赠五台便携式电动轮椅。之后，大会主办方瓷娃娃罕见病关爱中心创始人、主任王奕鸥女士介绍了瓷娃娃群体的现状及瓷娃娃这五年来的工作，对所有支持瓷娃娃的朋友们表示了感谢。
此次开幕式上，《中国成骨不全症患者生存状况调研报告》首次公开发布。同时，瓷娃娃罕见病关爱中心启动了“钢铁侠计划”，著名影视明星王艳女士被授予“钢铁侠计划”爱心大使称号，并个人捐赠30万元，资助十名脆骨病儿童进行医疗救助。现场，罕见病病友们共同表演了音乐节目《I CAN》，给瓷娃娃征集拥抱罕见病患者那苏图和拥抱天使青年演员练束梅一起邀请现场朋友互相拥抱，场面热烈。
本次大会是瓷娃娃罕见病关爱中心每两年一届为这个特殊群体召开的特殊聚会，大会为期三天，政府部门、医疗专家、法律人士、相关公益机构人士与广大成骨不全症等罕见病患及家属深入探讨有关医疗、教育、就业、政策法律等方面的问题。
此次大会由瓷娃娃罕见病关爱中心和中国社会福利基金会瓷娃娃罕见病关爱基金联合主办。来自全国的130多个瓷娃娃家庭、其他30多个罕见病组织代表、300多位各类罕见病友及家属参加了此次大会。民政部、中残联、北京市民政局等有关领导、专家代表出席了本次开幕式，企业、明星、各界人士共500余人参与到这场瓷娃娃两年一届的盛会中。