广西有数千名渐冻人 “冰桶善款”能否惠及他们？
关键词： 渐冻人 善款 冰桶挑战 数据 基金会 瓷娃娃
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“猪猪”练成用脚趾打字。
专家呼吁
建立“渐冻人”数据
据了解，目前广西乃至全国都缺乏针对“渐冻人”的公益组织。2005年，中国医师协会设立“融化渐冻的心”项目，以援助呼吸机等医疗器械的方式帮助“渐冻人”，是国内唯一的三甲医院合作救助渐冻人的专业机构。但由于没有公募权，不能接受捐款，目前用于援助的医疗器械主要是企业捐赠。
刘竞丽说，通过“冰桶挑战”，社会开始关注“渐冻人”群体。有关注就意味着有希望。常有病人绝望地问她：我还有什么希望？她跟病人说，活着就是希望。努力活着，等待着医学发展有突破的一天，这就是活着的意义。
“马上攻克医学难题还做不到，那就从我们能做的做起。”刘竞丽建议，例如慈善机构可以通过社会捐助成立专项基金。同时，建立一个“渐冻人”数据库，可以由广西医学会神经内科分会，或是区内几家大医院的神经内科牵头，收集病人的详细资料，包括病情、家庭经济状况等，掌握哪些病人需要哪些帮助，能为基金的使用提供参考，针对性地进行帮扶。
（张若凡）
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听听“渐冻人”的心声
●逆光（北京）：我们需要一个专业的医疗机构，可以收治“渐冻人”，哪怕一个市有一个医院里的一个科室。
●猪猪（南宁）：罕见病患者更期待的是医疗体系的保障。希望政府能在医保、低保等政策上给予倾斜。若是把后期使用的医疗器械，比如呼吸机、吸痰器、血氧仪等报销，是最实惠的。
●阳光朔（上海）：希望政府把进口药物的关税免了，让国内的ALS病人能享受低一点的药价，多延长点生存期，减轻经济负担。
●丽丽（苏州）：延长“渐冻人”的生命，需要家属根据病情发展过程做好相应的护理，对家属的指导和心理支持也很重要。
（张若凡整理）
