“渐冻人”生命最多剩5年拼命工作:留爱不留债

发布时间: 2014-08-25 10:49:01  |  来源: 武汉晚报  |  作者: 胡伟鸣  |  责任编辑: 王虔
关键词: 渐冻人 肌肉萎缩 工作 病情

刘建国患病后肌肉萎缩、骨瘦如柴。记者 胡伟鸣 摄

昨天下午5点,在中南医院的走廊里,刘建国坐得笔直,他没穿病号服,看起来如同正常人。直到他站起来走路,才发觉异常,他步行时双臂下垂,一动不动,整个人显得十分僵硬。

他患有罕见的“肌肉萎缩性侧索硬化症”,俗称“渐冻人症”,按医生乐观估计,他的寿命最多还有3至5年。

刘建国说话已开始有些含糊,肌肉萎缩得非常快,但他仍在艰难地工作,每天用颤抖的手指发微信和短信联系业务。他发得很慢,但一直在坚持。因为,他始终抱有一个信念:“在有限的时间里,尽最大的努力,留爱不留债。”

【他的病情】

一年前右手突然无力

4天前,刘建国住进武汉大学中南医院神经内科复查。他坦言,对于渐冻症,医生能讲的不多了,“一条路而已,就是等死。延长生命无非是呼吸不行就上呼吸机,吃不下东西,就在胃上开个口子,直接往里打营养液。”

这话听起来很残忍,但刘建国显得很平静,平静得令人惊讶。他今年41岁,老家在新洲农村,大学毕业后留在中心城区工作,5年前开始自主创业。相对于很多同龄人来说,刘建国的人生经历并不顺畅,也正因为这样,他笑着说:“我的心理承受力还不错。”

尽管如此,但他压根没想到自己会遇上十万分之二的小概率事件。

去年7月,他感觉右手有点使不上劲。到医院一检查,医生怀疑是渐冻症。

这是一种什么病?他和妻子一头雾水。

回家上网一查,“罕见、致死、无药可救”,这几个关键词让他充满恐惧又带有一点侥幸,毕竟当时还没有确诊。接下来的两个月,他和妻子跑遍了武汉各大医院,直到9月底在北京拿到一纸诊断:渐冻症。

此时,刘建国反倒平静了,“有一种尘埃落定的感觉”。病情如预料般地快速恶化,去年年底,刘建国的双臂已经无法抬起,吃饭只能用勺子,颈部肌肉也在衰退,脖子连带上半身只能僵硬地挺着;最让他尴尬的是,咳痰功能正在丧失,只能低头让痰液慢慢流出来。

【他的心情】

最害怕的

是“好多事情没有做完”

不论是在武汉还是北京,医生们都告诉刘建国,他的生命大约还剩3到5年。考虑了很久,他发现自己最害怕的竟然不是死亡,而是“很多事情还没有做完”。

首先放不下的自然是家人。刘建国的妻子黄莉萍是一名内科医生,他们的儿子才7岁。患病后,儿子曾拿着霍金的照片说:“爸爸,你们好像啊。”刘建国猜想,儿子已经知道实情,但并不知道病情的严重性,这也让他有些欣慰。

黄莉萍说,夫妻二人已记不得哭过多少次。但在人前,刘建国一如平常,每天仍工作不辍,他对妻子说过的最绝望的话,就是“我不会等到瘫痪那一天……我不会连累你们娘俩”。

黄莉萍曾多次劝丈夫关停公司,不要再住在办公室,但他始终摇头:“坐在家里不做事,我受不了的。”其实,黄莉萍知道,他是想在有限的时间里,尽量减轻家里的负担。

【他的行动】

每天跑业务最远到沌口

刘建国的公司办了5年,其间几次转向,经营状况并不理想。最糟糕的是,在公司最好的时候,合伙人先后抽走了10万元,相当于公司的一半资产。为继续经营下去,夫妻俩不得不四处举债。目前,他们为办公司、治病已举债近30万元。

这笔债让刘建国放心不下,他对妻子说得最多的一句话是:“留爱不留债。”患病至今,除了看病,他几乎每天都在外面跑业务,最远跑到了沌口。为了节支,他选择与同事坐公汽一路颠簸,只有送货时才开车。

为掩饰自己的病,刘建国在客户面前坐得笔直,客户看出异样,他就谎称:“只是颈椎有点问题。”

“如果客户知道你得了绝症,谁还能放心地和你做生意啊。”刘建国苦笑着说。

病重路远,记者忍不住反复追问:“你不累吗,你身体受得了吗?”刘建国反复作答:“还好、还好……”

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