罕见病患者呼吁北京将罕见病儿童纳入义务教育范围
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今天是世界第七个“国际罕见病日”。21位罕见病患者发布公开信，希望北京将罕见病儿童纳入义务教育范围，保障他们的平等受教育权。 |
中国发展门户网讯 今天是世界第七个“国际罕见病日”。据北京瓷娃娃罕见病关爱中心调查显示，北京市16个辖区内仍有部分罕见病适龄儿童被拒于义务教育大门之外，针对此，21位罕见病患者发布公开信，恳请北京16个辖区的小学负责人为罕见病儿童打开教育的大门，将罕见病儿童纳入义务教育范围，保障他们的平等受教育权。
罕见病，是指盛行率低、少见的疾病，例如：脆骨病、血友病、白化病、生长激素缺乏症、重症肌无力等等。世界各国对于罕见疾病的定义不尽相同，世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65% - 1%之间的疾病或病变。确认的罕见病有5000 - 6000种，约占人类疾病的10%。欧洲罕见病组织(EURORDIA)在2008年将每年2月最后一天定为“国际罕见病日”(Rare Disease Day)，其宗旨在于唤起大众对罕见病患的重视。
目前罕见病患儿接受义务教育的比例很低。以脆骨病患者为例，北京瓷娃娃罕见病关爱中心在2013年发布的《中国成骨不全症患者生存状况调研报告》显示，在7-15岁义务教育阶段的受访者中，有13.2%的人没有上学，74.2%在小学阶段接受普通学校普通班的教育，6.0%在小学阶段选择了自学。而根据国家统计局2012年的数据，全国学龄儿童的入学率已达到99.9%。
公开信全文如下：
罕见病儿童被拒之义务教育门外
——恳请北京16个辖区小学负责人给予重视，帮助解决相关问题
尊敬的校长：
您好！我们是一群罕见病患者，今天致信给您是希望学校可以更加关注和保障罕见病患者的平等受教育权。
罕见病，是指盛行率低、少见的疾病，例如：脆骨病、血友病、白化病、生长激素缺乏症、重症肌无力等等。世界各国对于罕见疾病的定义不尽相同，世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65% - 1%之间的疾病或病变。确认的罕见病有5000 - 6000种，约占人类疾病的10%。按此比例，我国各类罕见病患者至少应达千万人之多！
随着政府职能的转换、社会认知度的提高，依靠各种罕见病组织的努力、基金会的支持，对罕见病的医疗救治及关爱救助已经基本形成了由政府引导、社会参与的稳步发展模式。习近平总书记在最近一系列重要论述中，深刻阐明了对教育工作的总体思路和殷切期望，并对党和政府更加重视教育、教育系统更加办好教育、社会各界更加支持教育，做出了新的重大部署，意义十分深远。作为中华人民共和国公民，教育机构应保障我们接受义务教育的权利，使我们有能力、有机会尽到回馈社会的义务。
瑞典著名教育家托尔斯顿•胡森认为教育机会均等应有下列三种涵义：
1. 起点均等。即人人都有受教育的权利，都可以进学校，使所有的人入学机会平等。
2. 过程均等。过程均等就是学校提供的条件、设备、教师等方面水平差不多。过程均等不是说上同一所学校就是公平，还要强调因材施教，能够按照学生的能力给学生以适当的教育，即根据学生的能力和条件得到相应的发展。
3. 结果均等。结果均等即保证每个学生都有取得成功的机会。
实施教育机会均等，要求社会对每一个成员，不论民族、性别、社会背景、家庭出身和个人条件，都要给他们提供相同量与质的教育，使每个社会成员接受教育的机会相等，人人有机会获得同样的社会地位、职业和收入。然而，教育机会均等仅是一种理想，做到教育的起点、过程完全均等是不可能的。由于社会阶层的差别、个体的遗传差异是不可回避的事实，要求教育结果相同更是不可能的，过分强调“公平”实际上是不现实的。当然，在义务教育阶段，要力争做到“三个均等”，首先我们要倡导教育机会均等。
根据《中华人民共和国义务教育法》第十九条有关规定：普通学校应当接收具有接受普通教育能力的残疾适龄儿童、少年随班就读，并为其学习、康复提供帮助。
在最新的《残疾人教育条例（修订草案）》第二章第十条也明确提出：地方各级人民政府应当逐步提高普通幼儿园、学校接收残疾学生的能力，推广融合教育，保障残疾人进入普通幼儿园、学校接受教育。在义务教育阶段，可以采取随班就读、设置特殊教育班级等形式。
而现实中，罕见病群体接受义务教育的情况不容乐观。以脆骨病患者为例，北京瓷娃娃罕见病关爱中心在2013年发布的《中国成骨不全症患者生存状况调研报告》显示，在7-15岁义务教育阶段的受访者中，有13.2%的人没有上学，74.2%在小学阶段接受普通学校普通班的教育，6.0%在小学阶段选择了自学。而根据国家统计局2012年的数据，全国学龄儿童的入学率已达到99.9%。瓷娃娃罕见病关爱中心在日常工作中，尤其是每年的八、九月开学前，经常接到家长来电，表示自己的孩子被学校拒绝接收或拒绝升学。类似状况还发生在白化病、血友病等罕见病群体当中，而教育对这些患者来讲往往更加重要，因为这决定了他们未来面对什么样的生活。
每朵鲜花都应该盛开，都需要栽培与灌溉，教育体系应该是平等的，不管我们有何差异都该拥有同样接受教育的权利。我们有着不同于常人的身体，也有着超乎常人的努力，可看着周围的伙伴都能顺利的入学，而我们却被一次次的拒收，九年义务教育让我们与他们之间出现了无可逾越的鸿沟。
鉴于北京市16个城区内仍有部分罕见病适龄儿童被拒于义务教育大门之外，我们建议并恳请各辖区的小学负责人为罕见病儿童打开教育的大门，帮助我们与教育部等有关部门协调解决罕见病群体的教育问题。
此致，
敬礼！
21名罕见病患者
2014年2月28日