首届罕见病合作交流会在京举办
发布时间：2019-07-11 11:34:00 | 来源：中国网·中国发展门户网 | | 责任编辑：白韵之
关键词：首届罕见病合作交流会,罕见病,病痛挑战基金会
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大会14个分论坛以“倡导”“医疗”“关爱”为三大版块，以病友为中心，推动各界交流。“倡导”版块，从病友数据的重要性、罕见病用药难的现状与解决方案等角度，探讨了罕见病政策倡导路径和病友组织的角色和作用。图为北京协和医院助理研究员刘鹏介绍中国国家罕见病注册登记系统（NRDRS）的使用情况与未来设想。截至2019年6月23日，录入总病例数为37838例，涵盖141种罕见病，在自然病程和结局研究、罕见病基础研究、孤儿药研发等方面有着重要意义。