病友组织代表顾洪飞、刘敬文、关涛、袁纳纳、清昭从组织角度分享了相关工作经验。罕见病群体的确诊难、医疗难等问题,多学科联合会诊、综合治疗往往才是最佳解决方案。病友组织在不同医院、医生间的联结、协作、平台搭建就十分重要,更可以在合理用药、医患沟通层面给病友提供许多支持。图为北京爱力重症肌无力关爱中心负责人清昭。