首届罕见病合作交流会在京举办
发布时间：2019-07-11 11:34:00 | 来源：中国网·中国发展门户网 | | 责任编辑：白韵之
关键词：首届罕见病合作交流会,罕见病,病痛挑战基金会
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四位在罕见病公益领域有着丰富经验的病友组织骨干，关禄、邢焕萍、杨梦竹和张皓宇分别从社群管理及动员、药物引进与争取保障、专业人员的角色与定位、通过社交媒体扩大影响力的角度，分享了工作经验，给现场的伙伴带来了多元化的启发。图为病痛挑战基金会传播主管张皓宇。