2017瓷娃娃全国病友大会为改变而相聚

发布时间: 2017-08-07 14:21:22  |  来源: 中国网·中国发展门户网  |  作者: 辛闻  |  责任编辑: 焦梦
关键词: 瓷娃娃,公益,罕见病,病友组织,教育

多学科综合“全人康复”进行时

开幕式上,一个短片回顾了会前举办的多学科综合义诊的精彩画面。来自美国、意大利、香港、北京、深圳等多个国家和地区的专家,在香港大学深圳医院,为120多位病友进行了一场国内首次、规模最大的成骨不全症义诊,除了以往常见的骨科和内分泌科之外,更增加了牙科、脊柱科、康复科、遗传科等等。

现场,包括深圳市政府“医疗卫生三名工程”香港玛丽医院张文智教授脊柱性病变治疗团队、意大利国际合作志愿组织OVCI我们的家园、 中国医学科学院基础医学研究所-北京协和医学院医学遗传系专家等重量级的专家登台,与在座伙伴分享了义诊过程中的感受与难忘片段。瓷娃娃漫画家翟进送上了为每位专家绘制的漫画肖像。

对于成骨不全症患者来说,多学科综合介入非常重要,早期预防更加重要。在开幕式上,“小鱼儿康复成长计划”项目宣传片首发,该项目通过水疗等方式,让成骨不全症孩子进行合理的康复锻炼,体验水中的自由与神奇。在本次大会上,还会设有针对于青少年的康复工作坊,希望更多的瓷娃娃可以在水中找到更棒的自己。

关注瓷娃娃受教育权利

瓷娃娃罕见病关爱中心于2017年7月,与香港浸会大学合作进行了《适龄瓷娃娃教育状况调查研究》,收到了124份6-19周岁的病友家长填写的调查问卷。

开幕式上,香港浸会大学的董咚老师现场发布了问卷调查结果。董咚说:“在不到一个月的时间里,我们收到了124份有效问卷,其中,有67位家长在为孩子报到入学时,被学校拒收;有近三分之一的孩子有不同程度的教育落后情况,如一位20岁的病友依然在上初中。”此外,该项调查还包括一些非常有趣的数据,比如,瓷娃娃的家长对于孩子的成绩期待值呈两极分化,瓷娃娃中有很多超重的小胖墩等。

2017第五届瓷娃娃全国病友大会开幕式,在欢声笑语中落下帷幕。大会期间还将举办成骨不全症多学科医学课堂、“精彩人生同行者”家长工作坊、青少年康复成长工作坊、共生舞工作坊、同侪辅导-病友工作坊、儿童工作坊、病友故事圆桌分享会、焦点小组等一系列活动。

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