2017瓷娃娃全国病友大会为改变而相聚
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中国网/中国发展门户网讯 8月5日，由瓷娃娃罕见病关爱中心、中国福基会瓷娃娃罕见病关爱基金、病痛挑战基金会主办，香港大学深圳医院联合主办的“2017第五届瓷娃娃全国病友大会”在深圳拉开帷幕。本次大会以“在一起，让改变发生”为主题，来自全国各地的200余名成骨不全症病友及家属、各类罕见病病友代表，和来自政府、医学界、企业、公益组织、媒体等社会各界伙伴共计500余人，一起见证了瓷娃娃全国病友大会的第五次到来。
五度召开初心不改
瓷娃娃全国病友大会由病友组织瓷娃娃罕见病关爱中心举办，自2009年至今，每两年举办一次，今年已是第五届。与会者通过分享交流，一起对外发声，和各界伙伴共同探讨自身群体在医疗、教育、就业、政策法律等方面遇到的问题，让公众感受到瓷娃娃病友的精神风采与切实需求。
瓷娃娃的老朋友、凤凰卫视著名主持人任韧先生为本次开幕式倾情主持。瓷娃娃罕见病关爱中心主任孙月讲述了本届大会的变化，和病友们带来的力量。并对所有支持本次大会的伙伴表达了感谢之情。
瓷娃娃罕见病关爱中心创始人、病痛挑战基金会秘书长王奕鸥，讲述了与病友和团队间的故事，以及罕见病病友互相交流与对外发声的重要意义。香港大学深圳医院院长卢宠茂代表联合主办方，对瓷娃娃大会首次来到深圳表示欢迎。病友代表沈素红、家长代表刘丽廷分享了自己的故事。瓷娃娃通常给人的印象是骨头较脆，但通过两位的分享，大家看到，瓷娃娃也可以做各种有趣的运动，“嚣张”快乐地生活。
多方伙伴合作拓宽公益之路
本次大会还迎来了台湾、香港罕见病组织代表。台湾的先天性成骨不全症关爱协会成立时间比大陆的瓷娃娃中心更早，创始人之一、理事长程健智分享了台湾地区病友自组织在公益领域、社会活动和公众倡导方面的经验。香港罕见病联盟会务发展主任赖家卫先生也应邀参加了本次开幕式。从成骨不全症到罕见病，从大陆到台湾、香港，这一公益领域有着广泛的社群基础和公益发展潜力。在会上，瓷娃娃罕见病关爱中心为支持机构的伙伴们颁发了证书和奖杯，新老朋友也一一上台讲述了与瓷娃娃一起走过的日子。