瓷娃娃关爱中心助力罕见病、残障青年走向“自立生活”

中国发展门户网讯 12月3日是国际残疾人日，旨在促进人们对残障问题的理解和动员人们支持维护残障人士的尊严、权利和幸福。11月29日下午，瓷娃娃罕见病关爱中心举办2014“我就是我”首期罕见病、残障青年自立生活项目毕业典礼。罕见病、残障青年学员，以情景舞台秀、音乐艺术表演的方式，展现了他们参加项目八个月来的自立成长之路，也让现场的上百名观众亲身感受到了他们的昂扬风采和自信魅力。

“自立生活”的概念，缘起于1972年一位名叫Edward V. Roberts的先生于美国柏克莱市发起的倡导身心障碍者融入社会的“自立生活运动”（Independent Living for Disabled People，又一翻译为独立生活），以协助身心障碍者回归一般社区生活为最大的理想目标，强调身心障碍者的“自主权”，为自己生活做出选择、决定并负起责任，充分扮演社会公民的角色。

罕见病常常导致患者具有不同程度的身心障碍。瓷娃娃罕见病关爱中心于今年3月启动了第一期自立生活项目，致力于支持罕见病、残障青年独立自主意识和能力的培养，设置“自我认知”、“家庭成长”、“社会互动”、“自立行动”四阶段课程，以工作坊、志愿者陪伴和集中活动等方式，使学员从全面积极的自我认知开始，与家庭成员共同成长，进行良好的社会融入。最终由被家庭照顾的角色，转变为有自理能力的、独立的、社会性的人。如今，第一期项目圆满结束。学员均有不同程度的肢体或视力障碍，包括多名轮椅使用者。许多人因行动不便曾久居家中不愿出门，现在已经能够独自坐轮椅出行，有的成为了“北漂”中的一员，有的克服重重障碍重新开始了求学之路；对每一位学员而言，无论是走在路上的自信，还是从做饭、做家务到出门旅行的自理能力，都有了质的飞跃。

毕业之际，学员们决定以一场精彩的舞台艺术表演，让更多人见证并分享到自己的成长喜悦。这场演出从节目设计、编排到最终的呈现，主要由学员们自己完成。多才多艺的学员通过不同形式的表演节目带来一个个惊喜。

八个月来，学员们分享了彼此的生命故事，体验并逐渐习惯于无障碍出行，在烹饪中感受和柴米油盐打交道的苦辣酸甜，在图书馆、博物馆中感受文化的魅力与求知的乐趣，在远行中锻炼着各方面的自理能力，如今的他们，堪称社群中“自立生活”最好的代言人。

瓷娃娃罕见病关爱中心主任王奕鸥表示，每一位罕见病、残障青年，同样是我们身边既普通又有风采的一员，也完全有能力胜任一份合适的工作，他们中不乏具备艺术、设计、英语等各项特长的人才。她衷心希望，社会各界能给予罕见病、残障青年在就业上更多支持，让他们拥有一份工作，才能真正实现这一群体的“自立生活”。

今后，瓷娃娃中心将持续举办“自立生活”这一项目。明年第二期项目的学员，将于近期开始在瓷娃娃中心的官方网站、微博、微信等平台发布招募信息。