近三成"瓷娃娃"无法入学 罕见病患者寻到"梦想支点"

中国网/中国发展门户网讯（记者王虔）8月16日下午，瓷娃娃罕见病关爱中心、中国福基会瓷娃娃罕见病关爱基金在京举办了“I CAN 瓷娃娃共融艺术秀暨‘梦想支点’启航仪式”。 瓷娃娃罕见病关爱中心公开发布了《成骨不全症患者接受义务教育状况调研报告》，与多位爱心人士联合发起的 “梦想支点”计划当天也正式启动，助力以罕见病为主的疾病控制、残障群体追寻求学等梦想。

近三成“瓷娃娃”无法入学 求学受多重困扰

记者在现场了解到，成骨不全症又叫脆骨病，是罕见病中的一种，患者俗称“瓷娃娃”，骨头很脆，极易骨折、骨骼畸形。瓷娃娃罕见病关爱中心由成骨不全症等罕见病患者发起，致力于为脆骨病等其他各类罕见病人士开展关怀救助、赋能培养、社会融入等工作，促进社会和公众对于罕见病人士的了解和尊重，消除社会歧视。

《成骨不全症患者接受义务教育状况调研报告》完成历时8个月，对全国范围内处于义务教育学龄阶段的5-15岁成骨不全症患者进行了抽样调查。调查显示，即便是九年义务教育，仍有28.37%的瓷娃娃无法入学；在入学的孩子中，有40.82%的孩子有过被拒收的经历；因为患病，近六成的瓷娃娃无法行走，而在学校方面，高达93.94%的学校没有任何无障碍设施，上下楼、如厕等成为困扰瓷娃娃求学的严重问题。

因病致贫 “梦想支点”助力罕见病患者圆梦

在我国，约有上千万人患有罕见病，绝大部分为基因缺陷造成的先天性疾病，大多没有有效的治疗方法。很多患者因病致残，长期在家，未能接受正常的学校教育；成年患者往往缺乏就业技能和独立生活的能力；相当比例的罕见病家庭因病致贫，在贫困中得不到入学、就业机会，从而形成恶性循环。

北京瓷娃娃罕见病关爱中心携手十位爱心人士，共同发起了“梦想支点”计划公益项目。这个项目希望通过各界共同的努力，为以罕见病为主的疾病、残障社群，提供奖学金、助人自助金，并给予可能的培训支持。帮助他们在学业提升、特长培养或投身公益等方向顺利发展，激发他们在个人成长、融入社会、帮助他人等方面继续精进的潜力，支持他们筑梦、追梦、圆梦。

活动现场，瓷娃娃中心创始人王奕鸥和“梦想支点”计划发起人携手爱心大使王媛可、涂松岩，一起浇灌挂满罕见病病友心愿的“梦想之树”，正式启动了这一项目。该项目将在腾讯公益乐捐平台、瓷娃娃淘宝公益店等渠道公开募款。