“粘宝宝”顾若凡

2012年12月11日18:52 | 中国发展门户网 www.chinagate.cn | 给编辑写信字号：T|T

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顾若凡（甜甜) 女 11岁陕西西安 Ⅳ型患者

甜甜的病是渐进式的，四岁半时她还能走动，然而随着长大，她的身体也发生了变化。原先身高和同龄孩子不差上下的她，逐渐生长就停顿下来，到了 6岁后身高就不再增加，伴随而来的就是行走不便。甜甜最爱画画。每年学校都会选报学生参加陕西省小画家比赛，小甜甜连续三年获得一等奖两次、三等奖一次。这些给了小甜甜及爸爸妈妈很大的鼓舞，同时也树立了小甜甜将来当个画家的理想。到了小甜甜八岁那年，她的腿部胯骨出现了脱位，行走已经相当困难，原本还能上楼梯的她不能再抬起她的脚了。下肢的无力使她的出行都得靠爸爸妈妈背着。小甜甜非常珍惜自己的画画时间，每次美术兴趣班的学习她都不肯落下，一次她感冒生病妈妈要为她请假，她坚决要去上课，无奈的妈妈只好背着她去，到了课堂上由于她身体虚弱画了一会，手就没有了力气，她休息了一会仍然坚持将老师的作业完成。一旁等后的妈妈都被她的精神感动的落泪。“她在用画笔丈量她的生命，始终不愿停下学习的脚步。”妈妈这样评价她。

爱美若凡的完美心愿

顾若凡很小就喜欢画画，一直以来都在画画中寻找自己的快乐。

画画中她最能体会自己内心的快乐，在画面上她可以画的自己与其他小朋友一样，能跑能跳，能展翅飞翔，那种快乐带给她一个较为幸福的童年。

患有粘多糖贮积症的顾若凡，很小就已经了解自己得的罕见病和别的孩子不同，虽然，知道自己好像活不长但也并没有为此而耽误了她的娱乐。骑马、开小车是她儿时的最爱，每次一个小人骑在一个高头大马的背上，那神气劲就别提了。

可能是小孩子对生死的概念较为模糊，孩子的天真总是能够抹去一切萦绕在他们身上的众多看似可怕的魔咒。粘多糖的孩子就像是被实施了魔咒的小天使，更像一个新鲜可爱的红苹果默默地从芯里一点点烂掉。手捧着苹果的父母无奈的看着这种残忍的变化却素手无策。

若凡一天天长大，原本能蹦能跳的身体一天天变化，逐渐腿部骨骼变形使她行动变慢变缓，再也跳不起来了。原先喜欢的赛跑都在一次次起步后看着同伴飞奔而原地不动。从最初的跑几步放弃到最终的彻底对跑步不感兴趣，好像这也经历了半年多的时间。腿部的变化给若凡心里造成很大的影响，原先正常的走步到后来走路颠簸，她很久都不能适应。每次上楼她总是要求妈妈和她走在一排，“不想让妈妈看到我一拨一拨的样子，太难看了。”说到这里若凡也总是很伤感。爱美的她很担心妈妈就此就不喜欢她了。

如今十三岁的若凡似乎长大了许多，开心、阳光总是写在脸上。她最大的心愿就是能长大当设计师，亲自为妈妈设计一套美丽的衣服。