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“粘宝宝”李河言
关键词： 粘宝宝 李河言
李河言 男 甘肃兰州 10岁 Ⅰ型患者
每个人都有自己美好的梦想，那我也不例外。我的梦想是当一名名 侦探，我平时最爱看推理小说了,尤其是《名侦探柯楠》,为了实现梦想，我先从自学开始.每天在学校课余时间就给同学讲福尔摩斯的传奇故事,同学都知道我是个侦探迷。我坚持画了四年画，在全国少儿绘画大赛取得了一个三等奖，一个优秀奖；我很喜欢学习英语，在全国少儿英语口语技能大赛甘肃赛区获得少儿组三等奖；喜欢下象棋，围棋，棋艺不错，大家都很崇拜我嗷！坚持练习了两年跆拳道，现在已是绿带的我正在一步步迈向我的梦想。可是当梦想还没有实现的时候，我知道自己得了一种长不大的罕见病“粘多糖贮积症”，一贯坚强的妈妈脆弱的总是流泪，爸爸的白发一下子增多，经过这些日子的观察和思考我对自己的梦想有些动摇了。
我想：“我要好好学习当一名出色的医生，专攻粘多糖病的治疗，不愿意再看到像我这样的孩子失去梦想，不愿意看到像我妈妈一样的妈妈在流泪。”虽然我的梦想变了，但我觉得我的梦想更有意义了，可以让更多的孩子和妈妈多一些笑容，少一些泪水，让我们左手拉着右手一起走吧，我的未来不是梦。
家长的话：
新生命
伴着清脆的哭声，我迎来了一生最重要的人---我的儿子龙龙。随着儿子的降临我不知有多幸福，从此我看一切都是那么美好。
儿子一天天的长大，大大的眼睛，圆圆的脑袋，微微发黄的头发，又漂亮又懂事，我每天都在为他设计着美好的未来，一个受人尊敬的医生；一个英俊帅气的外交官；一个能言善辩的律师......总之一切都在我的希望中进行。
看 病
2004年带孩子去上海新华医院检查弯曲的手，被误诊为“先天性多关节挛缩”，可以做些按摩，以后不会有太大的影响，我们坚持做了一年半的康复按摩。尽管孩子在成长中有一些小毛病，但我始终认为这不影响主流，
聪敏，活泼，幽默，好学，不管学什么总是很棒。在全国少儿绘画大赛中一个三等奖，一个优秀奖，在全国少儿英语口语技能大赛甘肃赛区获得少儿组三等奖。课余时间喜欢下象棋，围棋，棋艺不错，在同龄孩子中是高手。
坚持练了两年跆拳道已经是绿带了，他一直是我的希望和未来，我很自豪。
直到2008年我发现孩子的身高出问题了，个头矮小，手指比以前僵硬了一些，活动有一点点受限，随即做了一些相关的检查，没有问题，继续观察。在随后的两年中仍然生长缓慢，智商似乎还没出现太大的问题，学习成绩挺好。我感觉孩子出了问题，于是我们踏上了求国画-喇叭花-李河言八岁 医之路。在北京协和医院我收到了一张不亚于死刑宣判的判决书，我的儿子，我的希望，我的宝贝，居然得了一种罕见病－“粘多糖储积症Ｉ型”，在医院工作的我尽然没有发现孩子的病情。带着一颗破碎的心我回到了自己的家，把自己关在家里自责，流泪，伤心一切都无济于事，带着痛苦，带着破碎的梦，我要振作起来，我要坚强起来，我要为孩子做点事。
通过网络我找到了和我同病相连的父母，同样可爱的粘宝宝，在交流中我感受到了希望，我看到了一丝光明，看到了明天的太阳，让我想起孩子最喜欢的一首歌“当困难来临的时候，请你伸出你的左手，左手代表着希望．．．．．．”
在香港、和台湾看到了那里的一型粘宝宝都用到了药，效果也是奇好，我心里好羡慕呀！我很多次做梦梦到自己用到了药，长高了个子，不用带厚厚的眼镜，那个时候我真的不愿意醒来，想在梦中实现我的愿望。现实生活中我知道家里是无法负担百万药费，我也曾想有慈善家、企业家能够资助我用药，我一定会好好学习，一定会珍惜这一切，回报与他们，回报与我的父母，回报与帮助过我的每一个人。