“粘宝宝”李柯仪

2012年12月11日18:26 | 中国发展门户网 www.chinagate.cn | 给编辑写信字号：T|T

关键词：粘宝宝李柯仪

李柯仪女四川广汉 Ⅳ型 6岁

智力正常不能行走身高矮小

2007年8月15日,我终身难忘的日子----我年仅三岁的女儿被查出血液中含有粘多糖, 一种先天遗传疾病 “粘多糖”病。瞬间它击溃了我们父母的精神防线，让我们觉得失去了目标,失去了希望。一切是那么渺茫, 孩子就像断了线的风筝,我们仿佛只能看着她远远地从我们视野中飞去……

在痛苦中，我们依然坚强地活着，我们深深地爱着孩子，我们要让孩子短暂的生命被爱包围，女儿也乐观地过着属于她的每一天，她的顽强感染并温暖着我们。

女儿现在已经 6岁半了，今年六一儿童节，孩子终于在老师的搀扶下走上了她向往的舞台，为老师、同学、爸爸、妈妈表达了心中的感谢…一曲《感恩的心》让我和她爸热泪盈眶！

孩子从小就有一个愿望：她希望自己能站在舞台上展示优美的舞姿。可是，孩子现在已经不能站立行走，这个愿望可能只有在她的梦中才能实现……