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“粘宝宝”黄子珊 黄梓桓
关键词： 粘宝宝 黄子珊 黄梓桓
梓桓 男 广东东莞 8岁 Ⅵ型患者
子珊 女 广东东莞 13岁 Ⅵ型患者 已失明
自从我一双儿女证实了患上粘多糖储积症后，我们好像从天上掉到了万丈深渊。精神上的苦痛、金钱的耗尽、旁人的歧视、家庭的吵闹等等已经成了我们日常生活的一部分了。以后的路还能走下去吗？
在生活的不幸中，其实也会有所欣慰。
子珊常说：“妈妈如果有药能够医治我的病，那该多好啊！那样我就可以画图画、唱歌、跳舞了…”
梓桓说：“爸爸如果我没病的话，我可以象爸爸一样开车了…”
我们问女儿：“子珊你知道自己有病吗？”
子珊：“知道！”
爸爸：“那你有怪责爸爸、妈妈吗？”
子珊：“没！”
妈妈：“那你怕吗？”
子珊：“不怕！死了就去用火烧了吧！… ”
从孩子的话中觉得他们很坚强、很懂事。我们作为父母的更加要活得比别人坚强！