“粘宝宝”邓金鹏

2012年12月11日18:13 | 中国发展门户网 www.chinagate.cn | 给编辑写信字号：T|T

关键词：粘宝宝邓金鹏

“这是我的全家福” 你问我：“为什么没有妈妈？”

“妈妈知道我得了一种罕见的疾病后离开了我”

“你伤心吗？”

“不，我很快乐，我有爱我的奶奶、爷爷、爸爸、姑姑、姐姐……”

我叫邓金鹏，1998年出生，我两岁时，头大，肚子大，跑两步就摔倒等情况。到北京儿童医院就诊，经拍片、查血检查，确诊为粘多糖症。8岁前我还能走短路，而后就不能走了，也不能站立了。现在，完全靠轮椅代步。今年初病情严重出现了肺部感染，胸腔积液、肝脾肿大、心脏肥大、心力衰竭。被儿童医院报病危。后经两次抢救，终于脱离危险。

现在，呼吸系统已经衰竭，每晚带呼吸机、制氧机睡觉。白天做雾化、洗鼻。每月到儿童医院查血气、吸痰。2008年爸爸、姑姑、姐姐还带我去了香港迪士尼，我玩的可开心了。今年我还想去那里，想住一次迪士尼乐园酒店，在迪士尼玩两天。姑姑、姐姐她们都答应我了，我可高兴了！希望我的梦想能实现。

如果有一天，我的身体好了，我要照顾好我的奶奶、爷爷、爸爸……那些曾经爱过我的人，想对他们说：“我心里的爱满满的”。