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“粘宝宝”张昊霖
关键词： 粘宝宝 张昊霖
张昊霖 粘多糖六型 2000年出生 于2012年4月变成小天使
“叔叔阿姨，您们看我是不是比画报的宝宝还精灵呢？我的皮肤可是又白 又嫩哦，想不想亲一口啊”！
幼儿园家长开放日，妈妈来看我上课了，我也跟其他小朋友一样可以独立完成老师给我们的功课。
我一脚把球踢飞了，厉害吧。除了爸爸，我最厉害了。
这个造型怎样？你们能猜出来吗？幼儿园六一儿童节表演的时候，我是班里最小的斑点狗，其他班的家长看了都说我是最可爱的。
去北京医院抽完一大桶血后终于可以开开心心玩游戏了。看老爸厉害还是我历害。
虽然眼睛模糊了还可以拿放大镜来写作业的。
同学们都去做早操，我也想跟他们一样，不想坐在课室里等，不想别人说我矮冬瓜。
爸爸说我们这种病的孩子像一个慢慢坏下去的苹果，但是妈妈说只要每 一天过得开心过得快乐就好。
家长的话：自从知道粘多糖这个病那天起，昊霖那时才几个月大，不管他能不能听得懂，我都忍着眼泪跟他说要好好活下去，要每一天都过得开开心心，就算离开人世也无憾。其实那何尝不是自己安慰自己呢？因为我知道他能过得一天是一天，不知道什么时候会离开我。 9 年多过去了，看到他那开心地笑容，看到他玩游戏时的专注，有时候会想，如果 他像其他小孩一样正常，他以后会是很杰出的人才。现在他看不见了，只能听动漫和故事，更加离不开我。有时候问他想不想看得见东西，他会说：“超想.”因为看见后不用别人帮，也想上学跟同学玩。对不起啊!昊霖，妈妈没有办法达成你的这个愿望了，我希望我跟你在一起的每一天都是开开心心的，快快乐乐的！