关注自闭症儿童:天上的星星 不说话[组图]
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3月30日那天，北京下起了蒙蒙细雨，潮湿的空气中，弥漫着春天的气息。一个可爱的小男孩伫立在雨中，偶尔回头露出灿烂的笑容。这名叫做小雨（化名）的孩子，两岁半时被诊断为自闭症，目前只有两岁儿童的智力水平。
自从诊断出患有自闭症，小雨一直跟着妈妈在外漂泊，去各种培训机构，如今，他们又来到了北京星星雨教育研究所。
小雨低头认真地玩着一个塑料蛋壳，不停地开合。“小雨特别喜欢玩这个，不厌其烦地重复这个动作，”年轻的妈妈用充满慈爱的眼神望着孩子说，“孩子还小，没有特别明显的爱好，但是自闭症患者刻板，不爱与人沟通等典型特征，已经开始表现出来了。我们发现的早，已经带他去过好多家治疗机构了，这种在外租房看病的生活已经持续一年多了，我们也知道这个病是治不好了……”
“小琪，快回来！”一个声音打断了小雨妈妈的讲话，另一个年轻的妈妈喊着追出教室，“又去看奇奇了”，说着话，她带回来一个漂亮的小女孩。“奇奇”是学校走廊里粘贴的卡通形象，这个名叫小琪（化名）的小女孩很喜欢抓着栏杆专注地看那幅画，并且把画里卡通形象当成了自己的好朋友。
“每个自闭症儿童刻板的点都不一样，他们生活在自己的兴趣世界里。当知道自己的孩子患自闭症时，很多家长都有想死的心，只是为了孩子，都艰难地生活着。从不接受到接受，是一种煎熬。”小雨妈妈无奈地说。
课堂上，这些“来自星星的孩子们”无忧无虑地沉浸在自己的兴趣爱好里，有的在纸上反复地画着同样的图案，有的专注地盯着一个旋转的小玩具，还有的不停地站起来想往外跑，又多次被大人拉回座位。
这些带孩子来培训的家长们多是从外地赶来，在附近的村子里租房居住。中午，记者来到他们租住的地方，“现在的家庭状况还能维持孩子的房租和培训费用，平均一个家庭每月的治疗费用是五六千元，条件好的月均一万元，而自闭症治疗费用的报销，对患者家庭来说只是杯水车薪，而且条件要求也比较严格，异地就医不能报销。现在孩子到了上幼儿园的年龄了，有没有学校接收我们的孩子都是难题。”提及这些，小雨妈妈言语中透着忧虑。
同样，小琪也面临着上小学的问题，“现在学校多是传统的应试教育，一方面正常的学校不允许家长陪读，另一方面孩子进了学校会不会受到歧视，本来已经训练好的功能会不会再退化；而进了培智学校，教育方法多是针对智障人士，多数没有专门针对自闭症群体的教育，这些都是我们担心的。”小琪妈妈忧心地说。
在讲述自闭症家庭生活的电影《海洋天堂》里，李连杰和文章在影片中的父子情催人泪下，其中李连杰饰演的王心诚最关心的问题：“大福，你不走，爸走了，谁来管你？”这一句饱含着许多辛酸苦痛的台词，正是自闭症患者家庭最担忧的问题。
“我老了，谁来照顾小雨呢？虽然我们现在努力地教他在这个世界上生存的规则，但是自闭症是终身障碍，永远需要一个正常人去做他们和这个社会沟通的纽带，将来他工作了，万一单位不给他发工资，他又不会要，怎么办呢？”小雨妈妈说。
4月2日是一个特殊的日子，从2008年起，联合国将每年的4月2日定为“世界自闭症关注日”，以提高人们对自闭症和相关研究与诊断以及自闭症患者的关注。“目前，中国自闭症患者约160万，这个群体有着独特的文化和规则，即使是普通孩子之间也存在差异，更何况自闭症患者，我们应当尊重差异性，与自闭症患者平等共存。”北京星星雨教育研究所执行主任孙忠凯表示。
在接受采访的过程中，小雨的妈妈说过这样一句话，“我接受采访，不是为了博得同情，而是希望社会更多地了解这个群体，关注这个群体，尊重他们。过了4月2日，谁还来关注我们呢？”图/魏婧文/魏博
