【中国故事】渐冻小天才

北京，根根的母亲黄慧华为了这次考试做了充分的准备。为了这次来中国比赛，她一个人扛了五个行李箱，250多磅的行李里，包括根根的按摩器、电动和手动轮椅、氧气机……当然也包括可以在考场暂时休息用的眼罩。摄影 张星海/CFP

“当我三四岁时，我经常告诉朋友：‘你知道吗？我得了一种不可治愈的病。’

朋友就会问：‘什么病？’ 我的回答是：‘那就是不可治愈的快乐病(incurable happiness disease)，得了这种病，你就会总是快乐，总是开怀大笑！’” 说自己得病的这个男孩叫根根，他的英文名叫Ben，他用语音识别软件记录着自己眼中的世界和自己的生活。根根今年11岁，他只能坐在轮椅上。他所得的病不是什么快乐病，而是一种非常痛苦的疾病，名叫脊髓性肌肉萎缩症，简称SMA。SMA是一种常染色体隐性遗传疾病，是渐冻人的一种。在每6000名新生儿中就会有1名患有此病，这种病两岁前确诊的半数都会很快夭折。