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京华时报:这些年当地政府在麻风村做了哪些工作?
张平宜:我们建成国内麻风村第一所正规学校后,引起不少媒体关注,社会舆论也促使当地政府将更多关爱的眼光投向麻风村。最让我高兴的事是,2005年凉山地区的麻风村告别 “幽灵村”的历史,成为正式的行政村,人口普查也第一次走进村子,孩子们终于能申请户口,有了身份。
2007年国家投入扶贫资金,当地政府在村里修水泥路、做引水工程、修缮房屋、给村民增加补助,并建学生餐厅,盖中学校舍,这些都让村民生活得到改善。
京华时报:在麻风村大家怎么看你?
张平宜:麻风村的长辈会觉得“张阿姨是个疯子,一个凶巴巴的女人”,因为我常到村民家里“抢孩子”,一激动就脾气不好,其实我很想温柔一些。对孩子们来说,我是老师又是妈妈,也是他们的知心朋友。
我是个很笨的女人,遇到问题只会用最笨的方法。这一路上,我陪在孩子们身边看着他们长大,感情越深,越能看到他们最难的地方,会舍不得离开,只有陪他们一起走才踏实。
京华时报:长期近距离接触麻风病人,你不担心被传染吗?
张平宜:会担心,每年我大概有一半时间在大陆,先生是个医生,他对我说“你胆子真大”。其实我也害怕,我是个爱美的人,而且怕得病,有时在村里被跳蚤、蚊子咬,或出湿疹,心里会紧张。但我觉得自己在做一件有意义的事,能克服内心的恐惧。
95%的人对麻风病天生免疫,得病并不容易,长期接触正在发病的病人得病率才会高一些,且以儿童患病较多,我去麻风村时已经老大不小了(笑)。
京华时报:家人没有反对你做的事情?
张平宜:之所以那么多年能坚持下来,和家人的支持分不开。以前我是个千金大小姐,除做记者外什么都不会,现在我一个人就能给学校几百个孩子做饭,丈夫惊讶于我的变化,尤其是变得简朴、能吃苦,所以他很支持。
我也带自己的孩子去麻风村,我想这是最好的言传身教。小儿子小学3年级第一次去那里,背了一袋恐龙玩具,教麻风村的孩子认识各种恐龙。现在两个儿子每年都会去做义工,我希望他们能学会与人交流,在爱自己的同时也懂得爱别人。
京华时报:想过从这份工作中“退休”吗?
张平宜:有啊。现在整个人已经不再绷那么紧,会找朋友出来聊聊天,喝喝下午茶,会想把过去十几年的岁月追回来,多给自己一些时间过个人生活。
但这份工作不会那么快停止,因为麻风病人仍受到歧视,社会的基本认知和常识仍需建构。我希望,麻风村的每一个孩子,都能走出大山的隔离,回到社会,结婚生子,过上自己的幸福生活,让麻风村成为一个历史名词。
■关键词
麻风病
是一种由麻风杆菌引起的慢性接触性传染病,主要侵犯人体皮肤和神经,容易导致颜面手足伤残。一般情况下,潜伏期长达数年,是一种流行历史悠久、分布广泛的疾病。现代医疗条件下,麻风病已可通过有效的化学药物进行预防治疗。
上世纪50年代以前,因没有有效预防和治疗的措施,麻风病被视为不治之症。1957年,中国政府提出“边调查、边隔离、边治疗”的政策,除在各城市设立麻风防治院外,同时在发病率较高的农村建立治疗和生产相结合的麻风村,对麻风病人作集中收容。
资料显示,国内有800个左右的麻风村。因地处偏僻,长期与世隔绝,再加上个别人员的误解和歧视,这些麻风村的孩子较难进入正规学校上学。记者商西