9月4日，由中国残疾人康复协会指导、中国残疾人康复协会罕见病康复专业委员会主办的“医康融合 携手前行”第五届罕见病康复学术交流活动在北京国家会议中心举行。

中国网/中国发展门户网讯 9月4日，由中国残疾人康复协会指导、中国残疾人康复协会罕见病康复专业委员会主办的“医康融合 携手前行”第五届罕见病康复学术交流活动在北京举行。作为中国残疾人康复协会2026年综合学术年会的重要专场，本次活动汇聚国内顶尖医学与康复专家、科研机构、患者组织及企业代表，围绕罕见病医疗与康复深度融合、全病程管理优化等核心议题展开研讨。 

中国残疾人康复协会副理事长兼罕见病康复专业委员会主任委员、北京大学第三医院神经内科主任樊东升介绍，专委会近年来持续开展学术交流、专业技术推广、康复人员培训等工作；主动与医疗康复、公益服务等机构对接联动，衔接临床治疗与康复支持，补齐康复与辅助技术短板；努力构建筛查、诊疗、康复、照护、保障为一体的全链条服务模式，“医康融合”已成为提升罕见病患者生存质量的关键路径。

中国残疾人康复协会副秘书长侯平强调，罕见病康复工作需进一步整合临床诊疗、康复护理与社会支持资源，切实回应患者群体的迫切需求。

本次学术交流活动聚焦肌萎缩侧索硬化（ALS）、腓骨肌萎缩症（CMT）和肝豆状核变性等三种典型罕见病开展了专题研讨。

图为“多学科融合对ALS的必要性”专题交流现场。

图为“CMT诊疗与康复融合的探讨与突破”专题交流现场。

图为“肝豆状核变性的现状与未来”专题交流现场。

樊东升在总结中指出，罕见病病种多、病情复杂、致残率高，普遍存在确诊难、治疗有限、康复缺失、照护薄弱、社会认知不足等问题，是医疗卫生和残疾人康复工作中最需要关注、最需要温暖、最需要攻坚的重点领域。本届活动充分展现了多学科协作、医患共融、产学研联动的鲜明特点，未来专委会将继续推动临床康复一体化模式在更多罕见病病种中的应用，并加快相关指南与共识的制订。

据悉，本次活动由北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心承办。