中国网/中国发展门户网讯 在第26个6.21世界渐冻人日到来之际，为普及罕见病知识、凝聚社会帮扶合力，6月10日，第九届“唯爱解冻公益跑”活动在首都经济贸易大学体育场举办。本次活动由中国社会福利基金会、中国残疾人康复协会、北京市残疾人联合会指导，北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心与首都经济贸易大学联合主办。线下集结24支跑团、600余名爱心人士现场参与，全国各地22支跑团同步异地联动开跑，构建起全域覆盖、全员参与的公益格局。

为破除公众对罕见病的认知壁垒，活动设置沉浸式“冰桶挑战”体验环节。8名爱心志愿者代表参与体验，在刺骨寒意中感受渐冻症患者长期面临的身体禁锢与病痛折磨。

中国社会福利基金会秘书长马中胜在致辞中表示，近年来，国家持续健全罕见病保障体系，加大民生兜底保障力度。在医疗科研、康复护理、社会公益的多方协同发力下，渐冻症患者的病程干预、康复服务、生活质量保障水平持续提升。他强调，罕见病患者不是孤立的个体，每一个生命都值得真诚陪伴、用心守护，并呼吁各界力量主动投身罕见病公益事业，以持久善意守护困境生命、传递人间温暖。

首都经济贸易大学党委常委、副校长尹志超介绍，2013年，首经贸校友创办东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心，开启国内渐冻人专业化公益帮扶新篇章；2018年，学校发起首届“唯爱解冻公益跑”，九年接续坚守、薪火相传。他表示，高校兼具育人使命与社会责任，学校将持续依托志愿服务和公益平台，深耕人文关怀、培育青年担当，持续为罕见病关爱事业注入青春活力。

北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心理事长王金环表示，历经九年深耕打磨，“唯爱解冻公益跑”已成长为国内极具影响力的罕见病公益IP。活动依托全国跑团矩阵持续发声，有效扩大罕见病公益传播覆盖面，不断消解社会认知偏见，持续优化渐冻症群体的生存发展与社会帮扶环境。

活动现场，首都经济贸易大学青年志愿者将亲手制作的节日贺卡赠予渐冻人家庭，延续校地协同公益帮扶成果。活动主办方为志愿者颁发志愿服务证书，充分肯定青年学子在罕见病科普传播、暖心帮扶、公益践行中的积极作用，展现新时代青年向善向上、乐于奉献的精神风貌。

据了解，我国现有渐冻症患者约10万人。该疾病病程漫长、康复难度大、长期照护成本高昂，多数患者家庭承受着沉重的经济压力与照护负担，同时面临多重生活难题，亟需社会精准化、常态化、系统化的帮扶支持。东方丝雨联合中国社会福利基金会设立渐冻人专项基金，常态化开展罕见病科普、家庭康复培训、个性化心理疏导等服务，倾力打造“渐冻人呼吸工程”特色标杆项目。并联合中国残疾人福利基金会持续落地“渐冻人暖心护理包”项目，全方位覆盖患者呼吸护理、营养补给、日常照料、沟通辅助等刚需服务，在全国5个城市设立康复护理站点，联动医疗机构下沉专业资源，建成本地化、专业化、可持续的罕见病康复帮扶体系。

据悉，作为世界渐冻人日在国内极具代表性的品牌公益活动，“唯爱解冻公益跑”自2018年创办以来，已连续举办九届，形成常态化、规范化、品牌化的罕见病公益传播平台。