中国网/中国发展门户网讯（记者 徐林）11月21日，《心智障碍者家庭需求与未来托付》调研报告在北京发布。该调研项目历时半年，由北京市晓更助残基金会发起，访谈了24位专家、36位家长，联动了107家机构，面向全国心智障碍者家长回收有效问卷8491份。

心智障碍群体在我国约有1200万-2000万人，他们大多数无民事行为能力或限制民事行为能力，无论康复、教育还是就业、未来安置与监护都存在巨大的挑战。心智障碍者的未来托付问题是系统性问题，家庭、家长组织、服务机构、金融机构、监护机构、政策建设方等都处于链条之上，若想推动问题的解决方案，唯有联合起来共同向前。该报告聚焦家庭面对的心智障碍子女未来托付问题，旨在用数据透视来自家庭的需求，针对需求探索未来行动的方向，顺着方向推动相关方凝聚力量，共同搭建起多方支持体系，寻找“托付难题”的应对之策。

北京市晓更助残基金会理事、广东现代国际市场研究有限公司副总裁戴榕发布报告。

北京市晓更助残基金会理事、广东现代国际市场研究有限公司副总裁戴榕代表调研团队汇报了调研成果。调研数据显示，参与调研的六成以上心智障碍者家庭为中低收入家庭。因要承担照料心智障碍子女及其他家庭成员的职责，接近一半的家长放弃了可能的事业发展机会，全职在家照料孩子，这也直接影响到这些家庭的经济收入情况。

受限于认知及经济压力，家长对未来的高担忧与低行动形成强烈反差，且关于人、财、事整体思考不多。报告建议，逐步清晰和规范心智障碍者家庭签订意向监护协议的流程，支持专业性社会组织依法为有需要的心智障碍人士担任监护人或者提供监护监督等相关服务，保障安置过程的规范性与可持续性。成年心智障碍人士的服务需求更加复杂，需要多样化、可选择的照护及托养服务。

深圳壹基金公益基金会项目总监任少鹏发言。

深圳壹基金公益基金会项目总监任少鹏表示，“我们一直希望跟家庭真实的需求同行陪伴，助力探索。早期为康复补贴政策出台助力，到后来关注融合教育、家长支持，再到现在关注成年阶段、托付阶段，我们参与式地了解到这个议题的全生涯关注。”他介绍，在未来托付层面，壹基金在未来主要会参与到基础设施的建设，借助资源催化行动和探索，持续面向公众进行倡导。

光大兴陇信托有限责任公司慈善办公室总经理曾庆斌发言。

光大兴陇信托有限责任公司慈善办公室总经理曾庆斌表示，心智障碍者家庭在生命历程中面临了很多现实困境与长远忧虑，尤其是父母老去后，子女如何获得持续、有尊严的生活照护与财务支持。他说：“信托制度和特殊需要有机结合起来，以其特有的财产独立、风险隔离、灵活规划与长期稳定的制度优势，可以为破解‘托孤’难题提供了解决方案。” 

北京师范大学中国公益研究院助理院长成绯绯发言。

北京师范大学中国公益研究院助理院长成绯绯从大龄心智障碍者托养照护服务需求的特点出发，用数据和案例讲述了其紧迫性和特殊性。她指出：“大龄心智障碍者是托养照护服务中最具难度的群体，也是最需要社会化托养照护服务的群体，急需社区化生活、阶梯式护理和个性化健康改善方法，而大龄心智障碍者的家长，也因长期的照护压力，亟需社会的关爱和支持。”成绯绯建议，应尽快出台高质量发展心智障碍者托养照护服务的政策措施，鼓励社会力量发展大龄心智障碍者托养照护服务，制定扶持政策细则，明确社区化、正常化的发展导向，发展一批托养照护服务示范机构，建立健全大龄心智障碍者托养照护服务标准体系，充分发挥专门协会和家长组织等平台和枢纽作用。

北京市海淀区融爱融乐心智障碍者家庭支持中心议题发展部项目经理张弛发言。

北京市海淀区融爱融乐心智障碍者家庭支持中心议题发展部项目经理张弛在发布会上分享了两个真实的家庭案例，向与会人员介绍了心智障碍者家庭在未来托付方面的现实困境。案例显示，托付之难暴露了支持系统在“人”“财”“事”三个层面的结构性缺失，核心是监护角色的缺失和监督机制的空白。

现场圆桌对话环节。

圆桌对话环节，嘉宾们围绕具体案例进行了深入探讨。曾庆斌强调了信托财产的“独立性”和“安全性”。特殊需要信托有法律隔离和银行托管双重保障，有监察人和内部审计双重监督机制。整个过程有合同约定、有人指令、有人监督，确保每一分钱都用于孩子的照护。

广州市荔湾区和谐社会监护服务中心理事长蔡盛律师深入剖析了心智障碍家庭在长期支持体系中的核心痛点：监护权的提前安排。监护问题不仅是孩子的问题，更是整个家庭需要未雨绸缪的系统性规划；而当前最大的困境并非法律制度，而是找不到合适、可靠的监护人。他呼吁建立社会化、组织化的监护服务体系作为关键解决方案和安全网。

北京慧灵家合社区家庭联合创办人孟郁从切身经历出发，为大龄特殊需要孩子的家庭指出了三个必须想清楚的有关未来的核心问题，即必须明确孩子未来在哪里生活、和谁一起生活、生活内容是什么。从家庭所需应急支持、维持家庭生活的现金流和孩子接受照护服务的可持续性来规划孩子的未来。他认为强调规划必须务实，向最好的结果努力，并充分考虑最坏的情况。

任少鹏认为，当前阶段需要通过社会多方力量共同探索和测试，并通过支持“点状”创新案例，期待其产生“涟漪效应”，最终推动系统性突破。

晓更助残基金会理事长李红希望政府主导优化机制，激活社会、市场和各界力量参与到支持体系建设，推动这一类家庭实现向往中美好的、有保障的生活。她呼吁政府激活社会与市场力量，共同解决家庭难题。“通过调研悄悄推开了一扇门，透进了一束光，然而要让这光芒真正照亮千万个家庭，依然需要更多力量的加入。”