上海市首家“ALS康复护理基地”在同济大学附属养志康复医院揭牌。

中国网/中国发展门户网讯 4月18日，上海市首家“ALS康复护理基地”在同济大学附属养志康复医院揭牌。基地聘请北京大学第三医院肌萎缩侧索硬化症（ALS）专家樊东升教授、同济大学附属养志康复医院神经内科兰丹梅教授为基地诊疗与康复爱心专家。

渐冻人罕见病康复论坛举办。

揭牌仪式后，在基地举办了渐冻人罕见病康复论坛。来自全国各地十几位诊疗与康复专家及相关企业齐聚一堂，分别从“多学科管理与康复的重要性””医康融合对渐冻症患者生存的重要性”等方面共同探讨医康融合的意义及途径。

运动神经元病俗称渐冻症，以肌萎缩侧索硬化症（ALS）为典型代表。患者发病后，逐渐失去所有运动功能致身体完全瘫痪，吞咽、语言功能丧失，最终因呼吸衰竭导致死亡，而从始至终，患者的意识清晰，因此又被称为最残酷的疾病。

数据显示，目前全国的渐冻症患者约有6万－10万人，一个渐冻人让一个或几个家庭的平静幸福生活瞬间被“冻”住，间接影响人数约有32-40万人，渐冻人的生存完全依赖全天候的专业照护，家人们不仅承受着亲人身患绝症的心理压力、24小时贴身护理的压力，不离不弃日复一日的24小时陪伴，还要承担着维持家庭正常运转的经济压力、子女教育压力、赡养老人压力。长期重压下，渐冻人及家属经常出现紧张和焦虑等心理问题。面对如此残酷的疾病，为了更好地帮助这个特殊的群体具有“与病共存”的能力，帮助他们不断地释放各种压力。北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心总结长期的帮扶经验，针对患者和家属的痛点和难点问题，一方面加大实际操作的培训力度，一方面创新对渐冻人康复护理模式和途径，联合同济大学附属养志康复医院设立了国内第二家、上海首家“ALS康复护理基地”。首家“ALS康复护理基地”与中国康复研究中心在北京博爱医院设立。

基地的主要目的是制定赋能计划、知识与技能的培训和为家属提供喘息的机会。从心理支持、营养支持、护理技能培训、生活规划等方面给予帮助，从而，使病人和家属具备应对病情发展与病情相伴相生的能力，为渐冻病友提供专业的康复护理场所，以提高他们的生存质量和生命长度。同时，病人在护理站期间为家属赢得相对的喘息时间，并为家属回归正常生活创造条件。根据患者的需求以护理基地为依托，不定期举办康复护理技能培训，为患者、家属、医护人员以及护理人员普及渐冻症罕见病知识、开展罕见病科研、临床学术等活动。

据悉，“ALS康复护理基地”是第八届“ME公益创新资助计划”支持的项目之一，该计划由中国民生银行和中国乡村发展基金会发起。