第四届罕见病合作交流会召开
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大会开幕式由张泉灵主持，国家卫生健康委规划发展与信息化司司长毛群安、国家医疗保障局医药服务管理司原司长熊先军、中国罕见病联盟执行理事长李林康相继为大会致辞，从健康教育、社会环境、医疗保障制度、立法等角度，紧扣“健康中国 一个都不能少”，呼吁社会对罕见病患者应建立全方位的关爱，让每个人在不同的人生阶段都尽可能地获得理想的健康状态，增强罕见病群体的勇气和信心。
北京协和医院院长张抒扬教授从中国罕见病注册系统和国家罕见病直报系统出发，向大家分享了罕见病诊疗体系建设新进展，并介绍了罕见病研究的三大价值，即有利于促进罕见病研究发展、经济发展和医疗与健康的公平公正。
中国科学院院士、武汉大学副校长、武汉大学生命科学学院院长宋保亮也结合脂代谢相关罕见病的研究，强调进一步加强罕见病的基础研究，对于常见病的诊疗、新药的研发、对疾病的理解都有重要意义。
国家药监局药品审评中心生物制品临床部副部长鲁爽详细解读了《组织患者参与药物研发的一般考虑指导原则（试行）》，在以临床价值为导向的药物研发中，应该重视患者的角色，让患者参与到药物研发的全生命周期。
全国政协委员、中国社会科学院政府管理学院教授郑秉文分析了罕见病用药保障机制上的发展和存在的问题，提出政府引导、动员的重要性，并创新性地提出了罕见病种子基金，探索本土创新的新路径。
北京病痛挑战公益基金会创始人、副理事长王奕鸥回顾了基金会从最初的信息交流、整合的平台到现在联合政府、企业、医院、高校多方的角色。基金会一直重视罕见病患者自身的力量，探索罕见病患者参与的多元路径，今年还推出罕见病共益计划，希望链接社会各界力量，共同推动罕见病公益事业的发展。
为了探索和发掘公益慈善力量如何更好地参与罕见病多层次保障，病痛挑战基金会联合北京大学药事管理与临床药学系、北京大学医药管理国际研究中心开展研究，并发布《公益慈善力量参与罕见病多层次保障研究报告》。
在圆桌讨论环节，来自政府、政策研究、公益机构、互联网平台等领域的多位专家齐聚一堂，围绕“多方如何协同共建罕见病诊疗与保障体系”和“多元力量如何助力罕见病生态体系共建”展开讨论，从资本、公益、媒体、支付、供应等方向提出见解，共建以患者为中心的罕见病生态圈。
本届大会为期两天，汇聚患者组织、政府、医院、科研、企业、媒体等多方力量，从立法、保障、产业创新、患者、服务、药物等多角度开设九个论坛，共同探讨罕见病问题的解决。