第二届渐冻人罕见病论坛举行

中国网/中国发展门户网讯 6月19日，“携手惟爱解冻、共度罕见时光”系列活动之第二届渐冻人罕见病论坛在京线上举办，论坛由北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心主办。

中国残疾人康复协会曹跃进常务副理事长兼秘书长在致辞中表示，中国残联已将渐冻人群体纳入可申请享受残疾人政策的范围，为符合残疾人政策的渐冻人提供帮助。下一步，中国残疾人康复协会将针对罕见病组织的特点，结合国家有关残疾人政策积极开拓思路，支持罕见病专委会及罕见病组织的工作，让像渐冻人这样的罕见病群体得到更多、更切实际的帮助。

北京大学第一医院丁洁副院长、北京协和医院崔丽英教授呼吁，希望更多的科研专家、临床专家关注这个群体，加快研发；希望将治疗与康复护理有机结合，让渐冻病友在现有条件下，在有效治疗的前提下，增加科学康复护理技能，用科学的生活态度，享受科学的康复护理，延长患者生存长度。