“一切只为你”罕见病公益主题音乐会举办

发布时间:2022-02-28 16:36:06  |  来源:中国网·中国发展门户网  |  作者:  |  责任编辑:白韵之
关键词:罕见病,公益,音乐会

中国网/中国发展门户网讯 2月25日,在第15个国际罕见病日到来之际,由病痛挑战基金会主办的“一切只为你”罕见病公益主题音乐会在上海举办,由罕见病病友组成或参与的乐队携手多组嘉宾联袂登台,向现场和观看直播的公众呈现了一场精彩演出,唱响生命激情,拥抱爱与希望。

据统计,罕见病约近8000种,在我国约有2000余万罕见病人士,他们在求医用药、社会融入等方面遭遇重重挑战,但也用坚韧的意志书写着一首首生命的进行曲。自2008年起,每年2月的最后一天是“国际罕见病日”。今年的口号是“分享你的生命色彩”,期待在不同人生色彩的分享中,让公众与罕见病群体走近彼此、互相支持,而音乐正是绝好的桥梁。

今天温暖献声的南北乐队、希有女孩、8772乐队,演出成员涵盖了妥瑞氏症、多发性硬化、视神经脊髓炎、克拉伯病、苯丙酮尿症、结节性硬化、库欣综合征、马凡综合征、成骨不全症、白化病等多种罕见病。

南北乐队

“希有女孩”乐团

8772乐队

助阵嘉宾蒋一侨、陈胤希、Jammala传统西非洲打击乐队。病痛挑战基金会罕见病爱心大使蒋一侨深情回忆了与罕见病群体结缘8年、“陪伴走过我音乐旅程”的美好,寄语病友不惧挑战、勇敢前行。

蒋一侨

 

返回顶部