首届渐冻人罕见病康复论坛在京举办

中国网/中国发展门户网讯 10月16日，北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心承办的“为了生命更美好--首届渐冻人罕见病康复论坛”在第十四届中国国际福祉博览会上举办。论坛由北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心理事长王金环主持。

中国残疾人联合会康复部胡向阳主任在致辞中指出，“十三五”期间，在党和政府的关怀和指导下，残疾人康复工作取得了显著成效，残疾人的康复状况得到明显改变，其中，针对渐冻人特殊群体开展的关爱帮扶行动取得了突飞猛进的进步。今年是“十四五”开局之年，我们要坚持以人民为中心的发展思想，齐心协力，为包含渐冻人在内的所有残疾朋友真正“人人享有康复”，真正享受到美好的生活一起努力奋斗。

中国残疾人康复协会副理事长兼秘书长曹跃进指出，中国残联非常重视包括渐冻人在内的罕见病的康复服务，将来会逐渐推进渐冻人康复工作进入整体规划。

中国残疾人康复协会侯平副秘书长、北京大学第三医院樊东升教授、中国康复研究中心北京博爱医院张皓教授，分别就“初探ALS的康复理念与体系建设”“ALS综合治疗的现状与未来”“ALS康复技术与康复辅具的应用与展望”做专题发言并主持讨论。

中国渐冻人基金秘书长管弦悦、中日医院呼吸科赵红梅教授、北京协和医学院护理学院郭爱敏教授、北京天坛医院张在强教授、北京协和医院李晓光教授、北京大学第三医院王丽平教授、中国康复研究中心北京博爱医院杜晓霞教授、瑞典TobiiDynavox中国区总裁Janne、北京鹤逸慈老年生活用品有限公司董事长赵强等，分别从医疗诊治、呼吸康复、综合护理、辅具应用等方面，结合各自业务特点和病友需求参与专题研讨。中国渐冻人基金秘书长、北京金科君创投资管理有限公司董事长管弦悦呼吁多学科交叉融合，医工结合，用科技力量提升病患的生活质量。