点燃希望之火，温暖渐冻之心

中国网/中国发展门户网讯（记者白韵之）9月24日，由北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心（BROACC）主办的“2017亚太地区ALS国际大会暨第二届中国渐冻人病友大会”在北京落幕。这是亚太ALS大会首次来到中国大陆，ALS国际联盟主席、澳大利亚、日本、俄罗斯、蒙古、马来西亚及我国台湾等地的渐冻人协会负责人和来自政府、医疗、公益、企业、媒体人士，以及病友和家属近300人共同交流，是一届跨越国界、汇聚多方的盛会。

三年前的“冰桶挑战”让运动神经元疾病（MND）进入大众视野。MND是一组疾病的统称，其中最为人所知的是肌萎缩侧索硬化症（ALS）。身患ALS的人被称为“渐冻人”，因运动神经元受损，身体会一点点“冻住”。在指导单位中国社会福利基金会和支持单位中国福基会渐冻人基金、中国福基会瓷娃娃基金、病痛挑战基金会的助力下，本次会议由渐冻人病友组织北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心主办，旨在通过国际交流、病友互助共同对抗疾病。

与会现场 北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心供图

希望之火，众人助力可燎原

开幕式上，中国残疾人联合会康复部主任胡向阳先生、中国社会福利基金会理事长戚学森先生、ALS/MND国际联盟主席Carol Birks女士、北京市残疾人联合会执行理事会副理事长欧玲女士、渐冻人病友代表王甲先生，分别为大会开幕致辞。他们向到场的朋友表示欢迎，肯定了主办方东方丝雨中心多年来为渐冻人群体所做的工作，呼吁能有更多伙伴关注和支持这一群体，共同支持渐冻人关怀事业。

北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心理事长王金环女士以“点燃希望之火，温暖渐冻之心”为主题，与大家一起回顾了机构四年来与病友携手成长的历程，感谢一路走来各界伙伴的支持。

北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心理事长王金环女士 北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心供图

ALS/MND国际联盟主席Carol Birks女士 北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心供图

感人故事，见证生命的力量

对很多病友而言，一帆风顺的人生突然遭遇渐冻症，面对身体“渐冻”，直至使用呼吸机，最后只有眼球能转动的残酷事实，是难以接受的。整个家庭也往往因护理难、护理费用高昂甚至求医受骗而陷入极度艰难的困境。

病友家属赵文静女士分享了自己的亲身经历。她讲述了刘继军和夫人王金环的爱情故事，他们不但谱写了一曲在疾病面前不离不弃、永生相依的恋歌，还积极地帮助包括她父亲在内的许多渐冻人病友，帮她调整心态，学习科学护理知识。也正是对这对夫妻的感恩和对病友伙伴的“放不下”，让她在父亲过世、退出病友群后，一番思索毅然决定重回病友组织东方丝雨，成为一名为病友服务的志愿者。

罹患渐冻症，是不是就意味着生命将终结？由三段视频组成的《看见生命的力量》，向所有人展现了渐冻人群体不屈的生之意志。其中，一位冰岛病友“下海上天”的经历震撼全场。他用亲身实践向大家传递了他的理念：“被诊断为ALS那天，不是你生命宣布死亡的那一天。而是你要享受生活，更努力活下去的那天。”

这是中国渐冻人首次向世界发声的大会，愿希望之火燃遍全球，让世界免于渐冻。

与会人员合影 北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心供图