“Sing for rare”病痛挑战音乐会,见证罕见生命的精彩绽放

中国网/中国发展门户网讯（记者白韵之）9月7日晚，“Sing for rare”病痛挑战音乐会在京举行。正值“冰桶挑战”活动三周年之际，病痛挑战基金会联合天音互动、灵山慈善基金会，成功举办了“Sing For Rare——病痛挑战公益音乐会”。这是基金会成立一年多来，对各界伙伴的一场答谢礼。通过腾讯新闻直播和众多伙伴的分播，让更多公众见证了罕见生命的不凡精彩。

 音乐会在蒋瑶佳的一曲《绽放》中劲爆开场，同时她还带来了《巴黎23号》。被称为“90后音乐小魔头”的她，深情地回顾了自己多次参加罕见病公益活动和与8772乐队合唱歌曲的经历，并表示今后愿意继续和8772乐队一起，为罕见病群体发声。

蒋瑶佳演唱嗨翻全场 中国网/白韵之 摄

接下来上台演唱的是8772乐队。8772乐队由罕见病、残障伙伴组成。两年来已经有多首原创作品。随后，嘉宾主持人刘佳勇、郝颖请出了乐队队长、也是主办方病痛挑战基金会秘书长王奕鸥。她向所有支持、关注这场音乐会的伙伴表示了感谢。

8772乐队演唱 病痛挑战基金会供图

奕鸥回忆到，从三年前让“冰桶挑战”落地中国，到一年多前成立“病痛挑战基金会”，再到现在通过社会创新、平台搭建、公众倡导等方式直面罕见病问题的解决，离不开一路走来各路伙伴的支持，这场音乐会也正是向所有伙伴的一次汇报和答谢。

主持人采访病痛挑战基金会秘书长王奕鸥 中国网/白韵之 摄

8772乐队演唱了《Never Rare》和《予生》，前者是他们为2016国际罕见病日而作，向所有人发出了罕见病病友“从不罕见”的呐喊。而《予生》背后则有一个动人的故事。

 近日在新浪微博，由《明日之子》选手和主持人张大大发起，龚琳娜、胡彦斌、霍尊、冯家妹等众多明星响应的“含水唱歌挑战”，旨在呼吁大家支持罕见病SMA病友群体。而《予生》的歌词正是由SMA病友包珍妮所写。她现在只能用几根手指打字，但写下了几十首歌词。8772乐队将《予生》谱曲，唱出了珍妮在病痛面前坦然平静的态度。

 音乐会高潮迭起，九野乐队的《挣脱枷锁》、《不完美的妈妈》，唱出了新时代女性反对偏见的独立声音；许多和乐队的《红五月》、《做蛋糕》，为劳动者而激情呐喊；安图声乐队与罕见病病友同样有着不解之缘，这次带来的《有爱》、《逆流时光》嗨翻全场；天空乐队的马歌，是8772乐队成立两年来的老师，这次乐队特意将一曲《索菲亚》献给8772乐队的坚强玫瑰；天音互动旗下艺人陈赟亦的《打破它》、何佳城的《那就这样吧》，带给观众或动感十足、或婉约悠扬的视听享受。

 病痛挑战基金会理事于光东也献歌一曲，随后为这次活动的合作伙伴天音互动、腾讯新闻、疆进酒代表颁发了纪念奖杯。音乐会协办方——天音互动董事长刘国瑞在领奖时表达了对罕见病群体的爱心关注，愿继续支持罕见病公益事业。

病痛挑战基金会理事于光东为这次活动的合作伙伴天音互动、腾讯新闻、疆进酒代表颁发纪念奖杯 病痛挑战基金会供图

 这次音乐会演出间隙，基金会对三个主要项目的进程也向大家进行了汇报。“生而不凡”罕见病传播计划，以视频、漫画、图文等形式讲述罕见病病友故事，让公众走近并支持罕见病群体；司南Lab项目，通过服务设计介入罕见病确诊前后的信息流程，推动“云罕”、“巴拉度小宝贝”、“人生降落伞”等社会创新方案落地；协作平台项目，我们先后发起了多个系统化支持培育罕见病病友组织的行动，希望推动整体罕见病的问题解决与行业发展。

 “小小梦想，张开翅膀，每一次渺小都闪闪发亮……”

 演出的最后，安图声乐队与8772乐队合唱了《小梦想》，这是一首由罕见病病友与安图声乐队主唱阿杰共同创作的歌曲。这首歌诞生自三年前“冰桶挑战”期间，热爱音乐的奕鸥与热心公益的阿杰偶然结识，相约共同创作一首歌。对罕见病病友而言，他们的梦想可能很简单，可能仅仅是能确诊、走出家门、可以上学、有一份工作，但再渺小的梦想，也蕴含着一份生命的尊严，值得更多人去支持。一首《小梦想》，阿杰和奕鸥唱出了罕见病病友的心声，也给这场精彩的音乐会画上一个圆满的句号。

安图声乐队与8772乐队合唱了《小梦想》 病痛挑战基金会供图

合影 病痛挑战基金会供图