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李小姣与同事庄老师正在讨论,孩子们的体育课该如何上。章正/摄
她解释称,如果要对灵星进行资助,就要以政府购买社会服务的方式,可是目前太原市还没有把政府购买民间社会组织服务列入财政预算,民政局也在推动这项工作。
另据知情人分析,周围省份的省会城市基本把购买这项服务列入政府财政预算,太原在这一领域算是落后了,可能与财力有限相关。
好在李小姣并不孤独。记者在采访时得知,今年她从当地残联获得了一个项目。去年,团太原市委帮着李小姣众筹了6台空调,安装在阴面的教室,冬天孩子不会受冻了。
团太原市委副书记杜志强介绍:“去年看了李小姣的学校,大伙都很感动,青联募集了4.2万元的资金,买了空调并把剩下的钱交给了学校,还专门办了捐赠仪式。”团组织还邀请了当地多家媒体参与,一下子提高了李小姣的知名度。
她,凭什么面对家长期望的“绑架”
看着李小姣开私家车上班,有的青联委员不能理解,公益人的生活能这么好吗?
这样的说法传到了杜志强的耳朵里,他还把资助李小姣的青联委员叫到一块谈心,“为自闭症儿童开办专门学校,并不是什么个人的义务,李小姣卖了房子做这个事,太难能可贵。”
庄帅帅是李小姣的同事,在她看来,在山西,很多人对公益的认知,还停留在免费的水平。“公益的概念是付出爱和行动,公益是有成本的。”她说。
在灵星学校,收费从1200元~1500元不等,有的孩子语言课程需要一对一上课,还有一些普通课程需要一对二或者一对三上课。整体而言,学校师生比在1∶2。这样的公益,做起来依然有些捉襟见肘。
更大的压力来自家长。记者在采访中遇到了然然的奶奶,她一手拿着书包,另一只手拉着然然,正准备回到不远处的出租屋,爷爷在家里准备好了饭菜等她们回家。
“知道孩子是自闭症,孩子的父母瞒着我们老两口离了婚,孩子怪可怜的。”奶奶的眼眶湿润,孩子父亲工作忙,老两口从山西的一个地级市,带着孩子辗转于北京和太原做康复治疗,已经花费几十万元。
即便老两口是从公务员岗位退休,儿女的条件也不错,但敌不过自闭症给这个家庭带来的裂痕。对于奶奶来说,小然然情况变好,才是他们最大的期望。
17岁的大宝是灵星学校最“头疼”的学生。与很多学生不一样,他1米75的大个头,鼻子下面长着胡须,没事的时候会呆呆地望着窗外。最让人担心的是他到了青春期,有段时间看到女孩子大腿就会用手去摸。老师们都不敢穿裙子上班,李小姣不得不专门给他买了一个假人模特。
“这是他的刻板印象,过一段时间就没有这个习惯了。”李小姣解释。
大宝的出生,让他的家庭变得命运多舛。得知孩子患自闭症后,母亲接受不了得了精神病,父亲一个人带着大宝在寺庙生活。孩子大了,父亲不得不打工维持生计。这位北方的汉子,曾哭着跪着求李小姣收下大宝。
李小姣当然同意收下,可是大龄自闭症孩子管理起来太难了。到了青春期的大宝,午睡时不由自主地脱下裤子玩弄起自己的生殖器,其他孩子看到后,也脱裤子模仿。面对这样的孩子,让没有成家的年轻女教师非常尴尬。但熟知自闭症孩子特点的李小姣在讲述这些故事时一再强调,“不用担心,他们没有攻击性”。
这些孩子长大了该怎么办?李小姣希望以后能建一个庇护性工厂,自闭症孩子可以在这里做一些简单的工作,比如给布娃娃装填充物之类机械而单一的工作。
李小姣有一个设想,将来的学校有婴幼儿部,家长可以陪同训练;有技能部,进行简单训练;有庇护工厂和托养中心,让不同年龄段的自闭症孩子都可以找到归宿。
在太原,范世禄是李小姣的同行,比她年纪更长,开了一家名为方舟的自闭症学校。他坦言,类似民办学校遇到的问题都差不多。
与灵星学校不同,方舟学校的收费更高,按照上课时间不同,每名学生每月收费2000多元到3000多元不等,老师的收入从1000多元到四五千元不等,“老师的收入上不去,民办学校就留不住人才呀!”
“做类似学校太难了,一方面我们要做‘老板’,维持机构运转,另一方面,我们还要做公益人,接受良心道德的考验。”
作为90后,办自闭症学校是不是意味着自己“绑架”了自己?“不是,是家长的期望绑架了我。”李小姣回答。
李小姣发现,有自闭症孩子的家庭,如果不把孩子送到相应的学校,家里至少要有一名家长全职照顾。不少灵星学校的孩子,都来自山西其他地方,需要由家长在太原租住房子照顾孩子。
“不能太惯着家长。”作为同行的范世禄有不一样的观点,自闭症孩子最终还是要回归家庭和社会。目前,学校帮着家长解决了困难,但客观上会让家长与孩子产生疏离,从长远看不利于孩子融入社会。
赵晶是山西黄河新闻网的记者,也是第一批采访李小姣的媒体人,如今已经成为灵星学校的志愿者。赵晶坦言,因为国内目前对于自闭症孩子教育的稀缺,很多家长把灵星学校当做救命稻草一样,每个月花1500元孩子就有人照顾了,“家长的惰性越来越强,精神上越来越依赖她”。
“李小姣是骑虎难下了。”赵晶作为局外人观察,从几个孩子到有近70名孩子,他知道李小姣放手越来越难了。
有人曾问李小姣,有没有考虑过提高学费,让学校实现营利?“那一定会有一部分学生上不起学,就违背了我的初衷”。
李小姣永远不会忘记的是有一位家长对她说过的一句话:“如果学校不办了,我们只有死路一条。”
(本文孩子姓名均为化名)