这样不幸的家庭又何止一家，在青岛市儿童医院，记者了解到，像先天性心脏病，白血病这样的大病，有的家庭面对数万到数十万的费用，实在无能为力，只好痛心地方放弃了治疗的希望。其实，有的儿童白血病完全可以治愈。

刘华林（青岛儿童医院内二科主任）： 白血病呢分成两大类，一类是急性淋巴性白血病，另一类是急性非淋巴性白血病 急性淋巴性细胞白血病，是近十年来治疗应该说取得了显著的成绩，它的化疗也就说无病生存可以达到75%到80%，国内一些好的医疗单位可以到85%以上，指的是五年无病生存，五年之后复发率也很低，所以可以达到长期生存。

记者 傅喻：这个可爱的小姑娘叫做田雪，她还有十天就满一周岁了，在一个月以前查出她身患白血病，她的父母都来自山东平度的农村，在青岛市儿童医院内二科病房，像田雪这样的白血病患者有60%来自农村家庭。

据统计，我国目前有200万白血病儿童患者 ，这个数字还在以每年3—4万的速度增加。另据调查，我国目前等待手术治疗的先心病儿童约有200万人。每年还约有14万名先心病患儿出生，其中约半数在2岁前夭折。 就我国目前的医疗技术水平而言，90%以上的先心病患儿可以通过手术康复，但同样由于经济原因，先心病儿童中能够得到及时治疗的每年只有6万人左右。对一个普通的家庭来说，一旦孩子身患大病，轻者用尽积蓄，重者倾家荡产，债台高筑，相比之下，农村家庭就更加脆弱，不堪一击。

放弃治疗患儿母亲：如果说孩子好好的吧，生活还可以，结果他一得这个病，我们都是从东北过来打工的，肯定俺俩的经济条件达不到啊。

然而，更多的父母，是像官玉辉那样，面对绝境，选择了不计代价挽救孩子。可爱的小田雪就是身患治愈希望较高的急性淋巴性白血病。 她是个特别安静的孩子，即使床对面的雪晴放声大哭，小田雪也不受影响，只是扑闪着大眼睛打量这个新奇的世界，非常惹人喜爱。 可是，当她刚住院时，最爱他的父母，也开始想过放弃。田雪的父母，也是普通农民，一年前为了照顾怀孕的妻子，在外打工的父亲赶回老家，收入来源就是家里的几亩地。

田广寿（山东省平度市祝沟镇清水村409号 田雪父亲）：那4号，4号那天我想放弃，不治疗了，我来的时候我回家拿钱，借钱，没钱了，来的时候，那时候她的腿、脸都（变色）了。医院也给下了病危通知书，我去问医生，我说医生我的小孩是不是没希望了，我说如果没希望了，我请你们给我们带着药，我们就回家。

在医生的救治下，看着一天天好起来的女儿，田广寿下了决心无论如何要给孩子治病，第一次借来了8千元钱，四天就花光了，不到一个月的时间，田广寿已经从老家和青岛往返借了五次钱。

记者：之前呢？家里面没有一些积蓄吗？

田广寿（山东省平度市祝沟镇清水村409号 田雪父亲）：没有，回家也没什么可卖的，也没有积钱，家里父母也长年有病，我的母亲，现在长年就是吃药，我们也是治不起，也是买点药维持吧，治不起，就是买点，当地镇上去买点止痛药，吃一点。

走投无路的田广寿，已经想好了最后一步

山东省平度市祝沟镇清水村409号

田雪父亲 田广寿：

她现在我更不能放弃她，有时候想去卖血看看能不能，能不能卖点钱，能不能行，这些想法我都想过，这些我们家的房子也不值钱，农村的房子，看看能不能有人要的，卖了它。我现在这想法给她治好病。哪怕乞讨呢，只是我们做父母的能力有限，太少了，只是让她受的苦太多，受了太大的罪。

孩子生患重病，是命运的无情，孩子生病没钱救治，是社会保障的缺失，可是，令人动容的是，这些心地简单纯朴的父母亲，在这样巨大的不幸中，没有任何的怨天尤人，只是自责，只是想尽一切办法救自己的孩子。而这一个个脆弱的农村家庭，如何能够让孩子能够继续生活下去？

医生告诉我们，现在的医疗技术已经十分成熟，只要得到良好治疗，像官雪晴这些患上儿童白血病的孩子，绝大多数都可以存活下来，即使官茜雅所患的先天性心脏病，通过手术，治愈率也很高。但是动则十几万、几十万的医疗费却成了一条无法逾越的鸿沟，横在这些低收入家庭面前，到底是钱还是生命？他们能破解这个两难的选择吗？

前面我们了解了官玉辉一家的不幸遭遇，手心手背都是肉，两个姐妹无论放弃谁，官玉辉夫妇都无法承受这种悲哀。可是，同时救治两个孩子，以他们微薄的收入来说，根本是一项不可能完成的任务。难道只能眼睁睁看着悲剧上演吗？就当我们跟随官玉辉一家来到青岛儿童医院的时候，在这里有了新的发现。

这个活泼的小女孩叫莹莹，刚见到记者就调皮地玩起了捉迷藏， 看不出来他和正常儿童有什么不一样。但是一周以前，她还是青岛市儿童医院心脏中心的一名病危患者。两年前，莹莹被诊断出患有先天性心脏病，她的父母来自山东一个偏僻的农村，因为一时凑不出治病需要的两万多元，小莹莹的病拖了一年多，一直到病危送进医院。幸运的是，青岛儿童医院心脏中心跟青岛慈善总会建立了“心连心“资助项目，根据小莹莹的病情，她的家庭申请到了大部分的手术资金。

莹莹母亲：花了24000，资助了2000元，就我们自己就拿了5000块钱过来。

这样子，再经过新农合的报销，小莹莹家只需要承担2000元左右的费用，这大大缓解了她们的负担。从2004年开始，青岛儿童医院心脏中心就跟青岛慈善总会合作进行“心连心”救助工程， 救助青岛辖区的贫困儿童。而官茜雅的病情和情况，也符合心连心的项目的救助范围，茜雅的心脏手术费用五万元，有可能通过申请获得资助，听说这个救助项目后，一直心如刀绞的官玉辉，终于舒展了眉头。

医院跟慈善机构的对接合作，是帮助贫困家庭治疗大病的方式之一，但是社会公益的力量，还远不能帮助农村家庭摆脱因病致贫的命运。

刘华林（青岛儿童医院内二科主任）：我们也是通过白血病基金会，每个孩子一年也能接收到接近一万块钱的资助，它要有两年到三年的治疗，他可能接受能有两万到三万的这一种情况，其实两万、三万要是面对一个2、30万的话还是一个杯水车薪。

在青岛崂山区荷花村，身患白血病的梁静一家已经欠上了十余万元的债务，梁静的家已经没有什么值钱的东西可卖了。

林新华（青岛市崂山区王哥庄街道荷花村89号 梁静的母亲）：她有一点希望我也给他治，我宁可把房子卖了，把房子卖了给孩子治病。

青岛崂山区的经济水平在山东靠前，新农合的筹资水平达到了人均270元，超过全国平均水平100多元，报销比例较高。

蔡学民（青岛崂山区新农合办公室主任）：这次住院她花的一万四千六百元，按照新农合的报销，她可报费用是7142元，还有一些其他像8643元自负，还有一些不属于报销范围内的药品和一些治疗项目，这次一共报了6013元。

记者：这样的话这个比例算下来大约是？

蔡学民：接近40%。

即便如此这对一个母亲务农，父亲烧锅炉打工的家庭来说，意味着怎样的负担？

梁静：太少了，挺少的

林新华（梁静的母亲）： 跟着国家走吧，这就很好了，真是有这个好政策，给咱报销点，咱觉得还能这个减轻点。也不能光依靠国家，因为这贫民也太多了，也不能光说咱自己，咱也得给国家考虑、考虑，寻思、寻思是吧。

记者：你就想着力所能及的帮助您再减轻多一些。

林新华：嗯

2010年六月生部下发了《关于开展提高农村儿童重大疾病医疗保障水平试点工作的意见》， 将儿童所患急性白血病和先天性心脏病两类重大疾病中治愈率较高的六类病种纳入了试点范围，原则上，新农合对试点病种的补偿比例应达到本省（区、市）限定费用的70%左右。 就此问题，记者采访了卫生部农村卫生管理司。

记者：我看到一些家庭治这种病的报销单据，自费的药品基本上占到50%以上，那事实上他的报销，只有10%或者20%的样子，这样的大病，这样的实际报销比例对他来说负担还是非常非常重的。那在这次试点的过程当中有没有针对这些问题展开一些改革？

傅卫（卫生部农村卫生管理司合作医疗处处长）：比如说我们假设说急淋，急性淋巴性白血病的话，如果说，就说它的平均的治疗费用，我们经过测算呢，当然除过它高危组的话，那么平均是10万左右，那么平均费用是10万，那么在10万的基础上，新农合按照70%的比例来报销，所以它是打包的。那么医疗救助的话，它对符合救助要求的这些人群，它还会给20%这样的报销水平，那么这样的话呢，对于那些特别贫困的，他其实他总的费用大概支付10%左右了。

记者：但是在具体的试点开展，以及实施的过程当中，各地要注意什么样的问题，才能够使这项政策在执行工作当中不变味，而且农民能够真正从中得到实惠？

傅卫：我们更好的加强定点医疗机构的监管，包括合理的诊治，规范的治疗，然后控制，相应的控制费用，那么在控制费用上，我们采取单病种的支付方式。 因为像我们现在普遍采取是一种按项目付费的方式，也就是说我每个项目多少钱，药品多少钱是这样来算的，那么单病种的话呢。其实是在规范诊疗的这样一个基础上，那么我来算治疗这一个疾病，我大概需要花多少钱，这里面涵盖了就说我规范的一些检查的手段，治疗的手段，服药等等这些都涵盖在一起。应该也是支付方式的改革。

目前，各个省区根据自己的情况正在制定试点方案，7月底全部上报后在全国先进性试点，山东省目前已经确定了试点地区，而梁静一家所在的青岛崂山区，就属于试点县区，将来，这项政策也会逐渐覆盖小田雪和雪晴所在的村镇。

记者：山东省试点的工作开展情况和它将来要达到的目标是什么？

李仲军（山东省卫生厅副厅长）： 选择了在东部、中部和西部，分别选择两个县，一共六个县参加试点。我们计划到2011年50%的县参加试点，在2012年对儿童的单纯性唇裂、白血病和先心病，基本上都能够得到及时有效的治疗。

林新华（梁静母亲） ：我寻思国家有国家的难处，国家能给报几个就几个，多了也没敢想多了。

徐明花（田雪母亲）：你不能放弃她，她来到这个世上不容易的。

记者：现在要是有个事情可以马上实现的话，你希望是什么？

姜涛（白血病患者）：我希望是我的病可以马上好起来。

记者：你觉得这个世界上最重要的是什么？

官茜雅：生命。

（节目播出前，记者获悉，茜雅在青岛儿童医院心脏中心成功接收手术，所有费用由青岛慈善总会“心连心”救助基金支付。 父亲官玉辉想对大家说：谢谢。）

半小时观察 ：

几个孩子的命运让人牵挂，如果您有意向这几个家庭提供帮助，我们这里提供了这几个家庭的联系方式，分别是：

梁静：158 6532 7160

田雪：159 6555 3222

姜涛：150 6689 7379

官茜雅：132 8087 0936

同时，我们也在《经济半小时》的官方网站上，留下了他们具体的地址和信息。

温家宝总理特地在2010年政府工作报告中提出开展农村儿童白血病、先天性心脏病医疗保障试点。但我们应该看到，在更大的范围内，居高不下的医疗费依然是很多家庭的心头之痛。2009年，全国住院病人人均医药费用为5952元，住一次医院的费用相当于城镇居民年人均收入的三分之一，是农民年人均收入的1.12倍。而2008年全国医院次均住院费用已经比1991年高出了10.1倍，年均增长率高达14.5%，比同期居民消费品价格指数增长率高出10多个百分点。显然，在扩大医保覆盖范围的同时，从制度上打破以药养医，药价虚高的利益格局同样重要。